Η υπομονή είναι αρετή

Έξι μήνες πέρασαν από την τελευταία ανάρτηση. Και αν άλλαξε κάτι αυτούς τους μήνες;

Ακούγοντας τη λέξη επιληψία τρομάζει κανείς. Το μυαλό του μέσου ανθρώπου πηγαίνει σε βίαιες καταστάσεις, όπου το παιδί δεν έχει συναίσθηση τι του γίνεται, χτυπιέται στο πάτωμα ή είναι κοκαλωμένο και αβοήθητο. Η αλήθεια είναι ότι υπάρχουν πολλά είδη επιληψίας. Και πολλές φορές υπάρχει και η περίπτωση να μην μπορείς να εντάξεις τις δικές σου κρίσεις σε κάποια κατηγορία. Σε αυτή την περίπτωση, νομίζω, είμαστε εμείς.

Το δύσκολο κομμάτι δεν είναι να αποδεχθείς ότι το παιδί σου ξεκινάει φαρμακευτική αγωγή ενώ είναι μόλις 1,5 χρονών. Ούτε να αποδεχθείς ότι αυτό δεν ξέρεις πού θα σε οδηγήσει. Άλλωστε από τη στιγμή που αυτό που σου συμβαίνει είναι εξαιρετικά σπάνιο καταλαβαίνεις ότι είσαι μοναδικός και αποδέχεσαι τις δυσκολίες που θα βιώσεις. Μήπως μπορείς και διαφορετικά;

Το δύσκολο κομμάτι σε όλα αυτά είναι να αποδεχθείς ότι η επιληψία δε θεραπεύεται. Η επιληψία ελέγχεται. Και αυτό δε γίνεται απ’ τη μια μέρα στην άλλη.

Το Depakine και όλα τα φάρμακα του είδους του δεν είναι παυσίπονα ή αντιπυρετικά, που δρουν εντός χρονικού ορίου και ελέγχουν μια κατάσταση. Τα αντιεπιληπτικά φάρμακα θέλουν χρόνο για να δράσουν, δηλαδή να αυξήσουν και να σταθεροποιήσουν τα επίπεδα του εκάστοτε φαρμάκου που χορηγείται, στον οργανισμό του παιδιού. Η δοσολογία δεν χορηγείται απευθείας αλλά αυξάνεται σταδιακά, μέχρι την επιθυμητή ημερήσια δόση.

Στη δική μας περίπτωση η δοσολογία αυξανόταν κατά 50ml κάθε 4 μέρες. Όταν φτάσεις στην τελική δόση, και μετά το πέρας κάποιων εβδομάδων, γίνεται το εγκεφαλογράφημα όπου φαίνεται αν είναι παθολογικό ή όχι. Αν δηλαδή τα εγκεφαλικά σήματα έχουν σωστή λειτουργία ή όχι με τη χρήση του φαρμάκου. Στη δική μας ιστορία αφότου ξεκινήσαμε το Depakine πέρασαν 2 μήνες μέχρι να γίνει το εγκεφαλογράφημα. Στους 2 αυτούς μήνες η μικρή έκανε σπασμούς. Στην αρχή μπορεί και 2-3 φορές την ημέρα, συνήθως μετά το ξύπνημα. Καθώς περνούσαν οι μέρες η χρονική διάρκεια των σπασμών μειωνόταν, όπως επίσης μειωνόταν και η έντασή τους. Στο εγκεφαλογράφημα που έγινε όλα ήταν φυσιολογικά. Όμως οι κρίσεις δεν είχαν σταματήσει πλήρως. 

Αυτό που μας έκανε εντύπωση ήταν ότι όταν το παιδί αρρώστησε από μια κοινή, για την ηλικία του, λοίμωξη (βρογχιολίτιδα) και χρειάστηκε να πάρει αντιβίωση ήταν καλύτερα από ποτέ. Προς έκπληξη και των γιατρών το Depakine μπορούσε να απορροφηθεί καλύτερα σε συνδυασμό με την αντιβίωση, απ’ ότι χωρίς αυτήν. Για όσο χρονικό διάστημα έπαιρνε την αντιβίωση δεν έκανε σπασμούς. Η συμπεριφορά της και η αντίληψη της είχαν αλλάξει πολύ. Προσπαθούσε να μας αγκαλιάσει, γελούσε, πρόσεχε ο,τι της έλεγες και γενικότερα επικοινωνούσε πολύ περισσότερο απ’ ότι πριν. Μόλις έγινε καλά από τη βρογχιολίτιδα και σταμάτησε την αντιβίωση οι κρίσεις επανήλθαν χειρότερα από πριν. Αναμενόμενο θα έλεγε κανείς. Ήταν σαν να σταματούσε απότομα να απορροφάει ο οργανισμός της το φάρμακο και το απότομο ποτέ δεν είναι καλό για την επιληψία.

Σταδιακά, μέρα με την ημέρα, ρυθμίστηκαν και πάλι οι κρίσεις, χωρίς όμως να έχουν σταματήσει πλήρως. Υπήρχαν φορές που μετά από τον απογευματινό ύπνο, ή μετά από κάποιον εφιάλτη ή απλά επειδή άκουσε κάποιο θόρυβο και τρόμαξε, ξυπνούσε και έκανε αυτό που ονομάσαμε «μαζέματα». Συνήθως μικρής και ίσης διάρκειας επαναλαμβανόμενοι, ακούσιοι μυϊκοί σπασμοί.

Με δεδομένη αυτή την κατάσταση, πριν 5 εβδομάδες ξεκινήσαμε συμπληρωματική αγωγή. Πλέον μαζί με το Depakine η μικρή παίρνει και μια φορά την ημέρα το Sabril, ένα νέο φάρμακο. Ένα φάρμακο που δε χορηγείται απευθείας για την αντιμετώπιση της επιληψίας, παρά μόνο σε συνδυασμό με κάποιο άλλο φάρμακο. Έκτοτε, δόξα τo Θεό, δεν έχει κάνει τίποτα. Το Sabril ωστόσο δεν είναι αγίασμα και μάλιστα σε κάποιο ποσοστό ασθενών, μετά από μακροχρόνια χρήση, έχει επιφέρει μόνιμη βλάβη στην περιφερειακή όραση. Γι’ αυτό και είναι αναγκαίος ο τακτικός έλεγχος από οφθαλμίατρο, που στη δική μας περίπτωση θα γίνει αύριο.

Και συνέχεια έχει το εγκεφαλογράφημα.

Share