Πολλοί μπορεί να γνωρίζετε ήδη την Εταιρεία Ειδικής Αγωγής «ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ» ,ωστόσο εγώ πρόσφατα την ανακάλυψα. Πρόκειται για ένα κέντρο ειδικής αγωγής που βρίσκεται στην Αθήνα και έχει ένα πολύ ωραίο και πλήρως ενημερωμένο site. Εκεί μπορείς να βρεις ενημερωτικά άρθρα,απόψεις και χρήσιμες συμβουλές για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει το παιδί σου είτε αναπτυξιολογικά,είτε αντιληπτικά,είτε μαθησιακά. Το site είναι www.proseggisi.gr και μπορείς να γραφτείς και στο newsletter και να ενημερώνεσαι με e-mail κάθε μήνα που αναρτάται καινούργιο τεύχος από την ηλεκτρονική τους εφημερίδα.
Συνέδριο για το Σύνδρομο Kleefstra
- Συνέδριο για το Σύνδρομο Kleefstra, 14-16 Αυγούστου 2015, Ξενοδοχείο Novotel, Κόβεντρι, Ηνωμένο Βασίλειο
Για άλλη μια φορά αναμένεται μια Συνάντηση/Συνέδριο για το Σύνδρομο Kleefstra στο Ξενοδοχείο Novotel στο Κόβεντρι του Ηνωμένου Βασιλείου. Καθώς ακόμα η διοργάνωση βρίσκεται στην αρχή του προγραμματισμού της, αναμένεται να έχει περισσότερη συμμετοχή από αυτή το 2013 και οι διοργανωτές ευελπιστούν να συμμετέχει και η Dr. Kleefstra για άλλη μια φορά. Ανάμεσα στους υπόλοιπους επιβεβαιωμένους ομιλητές είναι και ο καθηγητής Chris Oliver, ο οποίος εργάζεται πάνω στο πεδίο των Νευροαναπτυξιακών Διαταραχών και είναι ο διευθυντής του Cerebra Centre για νευροαναπτυξιακές διαταραχές. Θα παρευβρίσκεται επίσης και η Cindy Jo-Morison, που ειδικεύεται στη Μουσικοθεραπεία και είναι σύμβουλος Μουσικοθεραπείας στο Rett UK.
Για κράτηση δωματίου ή χώρου στο συνέδριο μπορείτε να επικοινωνήσετε με το Ξενοδοχείο Novotel στο τηλέφωνο 024 7636 5000 με την υπεύθυνη Sheila και θα ζητήσετε να κάνετε κράτηση για το συνέδριο, που πραγματοποιείται για το σύνδρομο Kleefstra τον Αύγουστο. Έχει γίνει ήδη κράτηση για 10 δωμάτια την Παρασκευή 14/8, 20 δωμάτια για το Σάββατο 15/8 και 5 δωμάτια για την Κυριακή 16/8.
Το κυρίως Συνέδριο θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 15 Αυγούστου και αναμένεται να διαρκέσει όλη την ημέρα.
Παρασκευή 14 Αυγούστου 2015
- Ύπνος και πρωινό, για δίκλινο /οικογενειακό δωμάτιο £65
- Βραδινό γεύμα για ενήλικα £10,παιδικό βραδινό γεύμα £7
Σάββατο 15 Αυγούστου 2015
- Πακέτο συνεδρίου κόστους £120 για δίκλινο δωμάτιο και πρωινό, συμπεριλαμβανομένων πρωινών και απογευματινών διαλειμμάτων για καφέ, μεσημεριανό μπουφέ και βραδινό γεύμα για ενήλικα. Στο παιδικό μεσημεριανό γεύμα πληρώνετε επιπλέον £6 . Στο παιδικό βραδινό γεύμα πληρώνετε επιπλέον £7
- Δωρεάν χρήση του συνεδριακού χώρου και του βρεφικού σταθμού
Κυριακή 16 Αυγούστου 2015
- Ύπνος και πρωινό, για δίκλινο /οικογενειακό δωμάτιο £65
- Δωρεάν χρήση του βρεφικού σταθμού(μόνο για το πρωί)
- Απογευματινή περιήγηση στο Hatton World (Τιμή εισόδου προς επιβεβαίωση)
- Βραδινό γεύμα για ενήλικα £10,παιδικό βραδινό γεύμα £7Για περισσότερες πληροφορίες επισκεφθείτε http://kleefstrasyndrome.org/index.php/events
Και γίναμε 3!
Μπορεί να μη μιλάμε,να μην περπατάμε αλλά καταλαβαίνουμε τα πάντα. Ή σχεδόν τα πάντα.
Η κίνησή μας δεν έχει βελτιωθεί πολύ, ωστόσο δε βρίσκει κίνητρο για να σηκωθεί και να σταθεί στα πόδια της κ αυτό είναι που μας προβληματίζει. Αυτό που θεωρείς φυσιολογικό και ενστικτώδες για τα παιδιά, για μας δεν ισχύει. Και το ξέρουμε. Η μικρή πρέπει να μάθει να έχει κίνητρο για να σηκωθεί, να μάθει να μιμείται, ακόμα και να μάθει να καταπίνει. Έχουμε ορθοστάτη στο σπίτι και τη βάζουμε να στέκεται όσο περισσότερο μπορεί, ενώ παράλληλα πηγαίνουμε 2 φορές την εβδομάδα για φυσιοθεραπείες.
Πριν από 6 μήνες αντιμετωπίζαμε πρόβλημα ακόμα και στο πώς να καταπιεί το γάλα. Οι μυς του στόματος δεν ήταν γυμνασμένοι και ουσιαστικά δεν μπορούσε να κάνει την κίνηση για να καταπιεί και της έφευγε το γάλα απ’το στόμα. Σαλιάρες και πετσέτες ολόκληρες γίνονταν μούσκεμα. Παράλληλα είχε ανεπτυγμένη σιελόρροια. Πιστεύαμε ότι ήταν επειδή έβγαζε δόντια ή λόγω του Depakine. Αυτά τα δυο συμπτώματα μας οδήγησαν στις λογοθεραπείες. Και μαζί με τη λογοθεραπεία, ήρθε όλο το πακέτο.
Τους τελευταίους 3 μήνες ξεκινήσαμε μαθήματα λογοθεραπείας, εργοθεραπείας και μουσικοθεραπείας. Και τη βοηθάνε πολύ. Με τη λογοθεραπεία δεν έχει πια σάλια, κάνει πιο εύκολα και αμέσως κινήσεις για να μασήσει την τροφή που της βάζουμε στο στόμα, καταπίνει καλύτερα και οι μυες του στόματος έχουν αρχίσει να ενεργοποιούνται. Ακόμα δεν τρώει στερεή τροφή αλλά πατημένη με το πιρούνι, όπως επίσης και δεν έχει μάθει να παίρνει μόνη της το κουτάλι και να τρώει.
Πλέον μας παρακολουθούν φυσικοθεραπευτές, λογοθεραπεύτρια και εργοθεραπευτής. Πιστεύουν ότι μέσα από την επανάληψη και στην ουσία από τη συνήθεια θα μπορέσει να κατακτήσει πράγματα.
Πριν μια βδομάδα κόψαμε τελείως το Sabril.Το κόψαμε απότομα, δεν το μειώσαμε σταδιακά, αλλά παράλληλα αυξήσαμε και απότομα τη δόση του Depakine. Έτσι μέσα σε μια μέρα, από κει που έπαιρνε 200ml Depakine και 250mg Sabril, άρχισε να παίρνει 350ml Depakine. Ανακούφιση και άγχος παράλληλα. Άγχος για να μην ξεκινήσει να κάνει πάλι κρίσεις. Kαι αν οι κρίσεις ήταν πιο έντονες τώρα; Δόξα το θεό όμως, έχουν περάσει 10 μέρες και δεν έχουμε δει τίποτα περίεργο. Αντιθέτως η μικρή είναι πιο ζωηρή και πιο χαρούμενη με περισσότερη διαύγεια. Ίσως και τα φάρμακα να ενίσχυουν την εγκαθιδρυμένη υποτονία της, ίσως και να ναι το αναγκαίο κακό για να ρυθμίσουν τις κρίσεις.
Είμαι σίγουρη όμως ότι καταλαβαίνει τα πάντα. Από μένα και από τους γονείς της. Δεν ξέρω όμως αν μπορεί να καταλάβει από άτομα που δεν είναι από το οικείο περιβάλλον. Ή μάλλον μπορεί, αλλά σίγουρα θέλει το χρόνο της να σε γνωρίσει, όπως θέλει το χρόνο της για να επεξεργαστεί κάτι που κάποιος αντιλαμβάνεται με την πρώτη ματιά. Αλλά σιγά, ποιος είπε ότι αυτό είναι πρόβλημα;