Κατά τη διάρκεια του συνεδρίου παρουσιάστηκε ένα καινούργιο ερευνητικό πρόγραμμα των Andy & Lindsay Klump και Hira & Neha Verma, που ονομάζεται GeneSpark. Οι Andy & Lindsay Klump είναι συνιδρυτές του οργανισμού κ έχουν ένα κοριτσάκι 2 ετών που διαγνώστηκε με το σύνδρομο Kleefstra.
Η GeneSpark.org είναι ένας διεθνής μη κερδοσκοπικός οργανισμός, που επικεντρώνεται στην ανάπτυξη θεραπευτικών αγωγών για παιδιά με διανοητικές δυσκολίες, ιδίως εκείνες που προκύπτουν από μια μετάλλαξη του γονιδίου. Η αρχική τους προσέγγιση εστιάζεται στο σύνδρομο Kleefstra και σε άλλες σχετικές διαταραχές, που έχουν μια δυνητικά συνεργιστική* προσέγγιση για την ανάπτυξη φαρμάκων.
Στόχος της GeneSpark.org είναι ακόμη να βελτιώσει την ποιότητα ζωής εκείνων που ζουν με τέτοιου είδους διαταραχές, παρέχοντάς τους σημαντικές εκπαιδευτικές πληροφορίες, προγράμματα και υπηρεσίες. Επιπλέον, συνεργάζεται με ερευνητές σε όλο τον κόσμο για να βρουν μια θεραπευτική προσέγγιση για τους ασθενείς με σύνδρομο Kleefstra.
Στο site του οργανισμού ( www.genespark.org ) μπορεί κάποιος να κάνει μια δωρεά, ώστε να χρηματοδοτηθεί η έρευνα, και δίνει τρόπους με τους οποίους μπορεί κανείς να βοηθήσει εθελοντικά για την ενημέρωση του κοινού και τη συγκέντρωση χρημάτων.
