Ονan image of meομάζομαι Κατερίνα και είμαι η θεία της Χριστίνας. Η Χριστίνα τον Ιούνιο του 2013 διαγνώστηκε με το εξαιρετικά σπάνιο σύνδρομο Kleefstra. Στις 29 Απριλίου του 2016 το κοριτσάκι μας έφυγε από τη ζωή, λόγω επιπλοκών από μία λοίμωξη του αναπνευστικού.

Ο λόγος που ξεκίνησα να γράφω την ιστορία της ζωής μας είναι γιατί με μια γρήγορη αναζήτηση στο διαδίκτυο δε βρίσκεις πουθενά ελληνική βιβλιογραφία, ή έστω εμπειρίες γονέων και συγγενών, για το σύνδρομο αυτό. Επιπλέον, πολλοί γιατροί δεν είναι ενημερωμένοι για το σύνδρομο Kleefstra με αποτέλεσμα να παραπέμπουν λανθασμένα τους γονείς για τον κατάλληλο έλεγχο. Είμαι σίγουρη ότι δεν είμαστε μόνο εμείς στην Ελλάδα και ελπίζω αυτά που σας εμπιστεύομαι να σας δώσουν θάρρος, πίστη και κυρίως πληροφορίες σχετικά με το πώς είναι να ζεις στην Ελλάδα με το παιδί σου που έχει σύνδρομο Kleefstra.

Όταν μοιράζεσαι τη ζωή σου με κάποιου άλλου, που έχει το ίδιο ή παρόμοιο πρόβλημα, βλέπεις ότι υπάρχουν καλύτεροι ή χειρότεροι χειρισμοί ή κάτι παραπάνω που εσύ δεν έχεις προσέξει. Μπορεί να βοηθήσεις και να βοηθηθείς από μια οικογένεια που ξέρει καλά τι περνάς και είναι κάπως παρήγορο να ξέρεις ότι δεν είσαι ο μόνος που τα περνάει όλα αυτά. Ακόμα και τώρα, που το παιδί μας είναι ένας άγγελος, θα χαρώ πολύ να επικοινωνήσετε μαζί μας!

Για οποιαδήποτε απορία ή πληροφορία είμαι εδώ!

Share