Η υπομονή είναι αρετή

Έξι μήνες πέρασαν από την τελευταία ανάρτηση. Και αν άλλαξε κάτι αυτούς τους μήνες;

Ακούγοντας τη λέξη επιληψία τρομάζει κανείς. Το μυαλό του μέσου ανθρώπου πηγαίνει σε βίαιες καταστάσεις, όπου το παιδί δεν έχει συναίσθηση τι του γίνεται, χτυπιέται στο πάτωμα ή είναι κοκαλωμένο και αβοήθητο. Η αλήθεια είναι ότι υπάρχουν πολλά είδη επιληψίας. Και πολλές φορές υπάρχει και η περίπτωση να μην μπορείς να εντάξεις τις δικές σου κρίσεις σε κάποια κατηγορία. Σε αυτή την περίπτωση, νομίζω, είμαστε εμείς.

Το δύσκολο κομμάτι δεν είναι να αποδεχθείς ότι το παιδί σου ξεκινάει φαρμακευτική αγωγή ενώ είναι μόλις 1,5 χρονών. Ούτε να αποδεχθείς ότι αυτό δεν ξέρεις πού θα σε οδηγήσει. Άλλωστε από τη στιγμή που αυτό που σου συμβαίνει είναι εξαιρετικά σπάνιο καταλαβαίνεις ότι είσαι μοναδικός και αποδέχεσαι τις δυσκολίες που θα βιώσεις. Μήπως μπορείς και διαφορετικά;

Το δύσκολο κομμάτι σε όλα αυτά είναι να αποδεχθείς ότι η επιληψία δε θεραπεύεται. Η επιληψία ελέγχεται. Και αυτό δε γίνεται απ’ τη μια μέρα στην άλλη.

Το Depakine και όλα τα φάρμακα του είδους του δεν είναι παυσίπονα ή αντιπυρετικά, που δρουν εντός χρονικού ορίου και ελέγχουν μια κατάσταση. Τα αντιεπιληπτικά φάρμακα θέλουν χρόνο για να δράσουν, δηλαδή να αυξήσουν και να σταθεροποιήσουν τα επίπεδα του εκάστοτε φαρμάκου που χορηγείται, στον οργανισμό του παιδιού. Η δοσολογία δεν χορηγείται απευθείας αλλά αυξάνεται σταδιακά, μέχρι την επιθυμητή ημερήσια δόση.Διαβάστε τη συνέχεια

 

Share

Και το εγκεφαλογράφημα ήταν παθολογικό

Η ανταπόκριση απ’τους γιατρούς ήταν άμεση, άσχετα αν η εξεταστική μου καθυστέρησε λίγες μέρες την ανάρτηση στο blog. Το εγκεφαλογράφημα ήταν παθολογικό και έδειξε ότι σπασμοί ήταν επιληπτικοί και ξεκινήσαμε αγωγή. Σιρόπι Depakine των 200mg, διαδεδομένο για επιληπτικές κρίσεις. Η αγωγή αυξάνεται σταδιακά, αλλάζοντας τη δοσολογία κάθε 4 μέρες. Όλο αυτό το διάστημα που έχουμε ξεκινήσει το depakine(17 μέρες) η μικρή συνεχίζει να κάνει κρίσεις, σχεδόν κάθε μέρα και πολλές φορές 2-3 φορές την ημέρα.Άλλοτε είναι μεγάλες και δυνατές (15-20 λεπτά) κ άλλοτε μικρές (5 λεπτά περίπου). Είναι λογικό, μας είπαν οι γιατροί της, γιατί πρέπει να φτάσουμε στην επιθυμητή δοσολογία για να αρχίσει να ελαττώνει τους σπασμούς(150mg 3 φορές την ημέρα).

Τότε, και μετά το πέρας 2 εβδομάδων χωρίς να παίρνει αγωγή, θα κάνουμε και εξετάσεις αίματος για να δούμε σε τι επίπεδα είναι τα ηπατικά ένζυμα κ αν επηρεάζεται το συκώτι της. Τότε θα επαναλάβουμε και το εγκεφαλογράφημα.

Share

Η αρχή – Από την εγκυμοσύνη μέχρι τους 17 μήνες.

Εξ αρχής πιστεύαμε ότι κάτι έχει και προκαλεί την αργή της ανάπτυξη, ωστόσο ελπίζαμε όλα να είναι στην φαντασία μας και πως παρά τη γενικευμένη ατονία και την έλλειψη ενδιαφέροντος κάποια στιγμή θα αντιδρούσε σε ερεθίσματα όπως συνομήλικοί της.

Ας πάρουμε όμως τα πράγματα από την αρχή… 

Η αδερφή μου έμεινε έγκυος στα 27 της. Γεννήθηκε με μηνιγγομυελοκήλη, μια σπάνια βλάβη στο κεντρικό νευρικό σύστημα και χειρουργήθηκε όταν ήταν 40 ημερών. Παρά τα όσα ισχυρίζονταν οι γιατροί ότι δηλαδή θα ήταν παράλυτη και υδροκέφαλη, η αδερφή μου  περπάτησε, μεγάλωσε και σπούδασε φυσιολογικά και τώρα δουλεύει ως εκπαιδευτικός. 

Η εγκυμοσύνη της ήταν δύσκολη. Στον 3ο μήνα είχε μικρή αποκόλληση του πλακούντα. Στον 5ο μήνα κύησης (16-18η εβδομάδα) έκανε αμνιοπαρακέντηση, ύστερα από δική της επιθυμία, η οποία έδειξε ότι το έμβρυο δεν πάσχει από κάποιο από τα γνωστά σύνδρομα. Στον 7ο μήνα κύησης (28η εδβομάδα) νοσηλεύτηκε σε ιδιωτική κλινική καθώς είχε συσπάσεις τοκετού. Η μικρή τότε ζύγιζε λιγότερο από 1,5 κιλό. Διαβάστε τη συνέχεια

Share