Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2023

Σήμερα είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Ας δούμε ορισμένα χαρακτηριστικά…

• Οι Σπάνιες Παθήσεις προσβάλλουν σήμερα το 3,5% με 5,9% του παγκόσμιου πληθυσμού σε κάποια στιγμή της ζωής του, δηλαδή περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με ένα Σπάνιο Νόσημα
• Στην Ελλάδα νοσούν περίπου 350.000 με 600.000 συνάνθρωποί μας και πάνω από 30 εκατομμύρια άνθρωποι στην Ευρώπη.
• Το 72% είναι γενετικής φύσης, ενώ οι υπόλοιπες είναι αποτέλεσμα λοιμώξεων, αλλεργιών ή περιβαλλοντικών αιτιών.
• Το 50% εξ αυτών προσβάλλει παιδιά, με το 30% των παιδιών αυτών να πεθαίνει μέχρι την ηλικία των 5 ετών.
• Σχεδόν το 50% των ασθενών με Σπάνια Νοσήματα είναι αδιάγνωστοι, ή παραμένουν για χρόνια με λανθασμένες διαγνώσεις, ζώντας μία μακροχρόνια «Διαγνωστική Οδύσσεια», η οποία μπορεί να διαρκέσει μέχρι από 5 έως 30 έτη, αν όχι όλη τους τη ζωή.

Ίσως δεν είναι τόσο σπάνιες τελικά…

Φέτος, για άλλη μια χρονιά, διοργανώνεται υβριδικά το 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες: Ελληνικό Παράρτημα,στις 28 Φεβρουαρίου 2023 στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων, και διαδικτυακά την 1η Μαρτίου 2023, από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, το Σύλλογο 95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς και την BOUSSIAS, με στόχο να συγκεντρώσει όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη που διαμορφώνουν επί του παρόντος το τοπίο των Σπάνιων Ασθενειών, με απώτερο σκοπό την ανάδειξη της επιτακτικής ανάγκης για εκπόνηση και εφαρμογή ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα εντός του 2023.

Φιλοδοξία είναι, στο Συνέδριο, το οποίο τελεί υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), να υπάρξει ανταλλαγή πολύτιμης γνώσης που θα ενισχύσει τον διάλογο αλλά και θα προωθήσει μία ολοκληρωμένη στρατηγική που θα στοχεύει στη διασφάλιση ίσων ευκαιριών για όλους τους ανθρώπους με Σπάνιες Ασθένειες, αλλά και στη βιωσιμότητα του Συστήματος Υγείας, ώστε να καλυφθούν οι ανεκπλήρωτες ανάγκες των Σπάνιων Ασθενών.

Η συμμετοχή όλων μας είναι πολύτιμη, γι’ αυτό και μπορείτε ακόμη να κάνετε την εγγραφή σας εδώ: https://www.rarediseases-conference.com/

Το κείμενο από την αγαπημένη Ελίνα Μιαούλη, ιδρύτρια του Κόσμου των Σπάνιων Παθήσεων (spanios.gr) που είναι από τους πρώτους, αν όχι η πρώτη, που ξεκίνησε την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση γύρω από τα σπάνια νοσήματα.

Πηγή: Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος – Rare Diseases Greece