{"id":2544,"date":"2026-08-20T22:31:55","date_gmt":"2026-08-20T20:31:55","guid":{"rendered":"https:\/\/kleefstrasyndrome.com\/?page_id=2544"},"modified":"2026-08-21T01:02:34","modified_gmt":"2026-08-20T23:02:34","slug":"organizaciones-y-enlaces-utiles","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/kleefstrasyndrome.com\/es\/organizations-and-useful-links\/","title":{"rendered":"Organismos y enlaces \u00fatiles"},"content":{"rendered":"
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El diagn\u00f3stico de una enfermedad gen\u00e9tica rara suele generar muchas preguntas. \u00bfD\u00f3nde puede una familia encontrar informaci\u00f3n fiable? \u00bfHay otras familias con el s\u00edndrome de Kleefstra? \u00bfQu\u00e9 centros est\u00e1n especializados? \u00bfD\u00f3nde puede un profesional sanitario buscar directrices cl\u00ednicas? \u00bfY c\u00f3mo se puede uno informar o participar en la investigaci\u00f3n?;<\/p>\n\n\n\n

En esta p\u00e1gina se re\u00fanen organizaciones, asociaciones de pacientes, centros especializados, redes cient\u00edficas y fuentes fiables<\/strong> que pueden ser \u00fatiles para familias, cuidadores y profesionales de la salud.<\/p>\n\n\n\n

Los enlaces conducen a p\u00e1ginas web externas. La menci\u00f3n de una entidad no implica necesariamente una colaboraci\u00f3n oficial o la aprobaci\u00f3n por parte de kleefstrasyndrome.com.<\/p>\n\n\n\n

Comunidad Internacional del S\u00edndrome de Kleefstra<\/h2>\n\n\n\n

IDefine \u2013 La Fundaci\u00f3n del S\u00edndrome de Kleefstra<\/h3>\n\n\n\n
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Lo Definir<\/strong> es una organizaci\u00f3n sin fines de lucro centrada en el s\u00edndrome de Kleefstra. Fue creada para conectar a las familias, fomentar la concienciaci\u00f3n y acelerar la investigaci\u00f3n con el objetivo de comprender mejor la enfermedad y desarrollar futuras terapias dirigidas.<\/p>\n\n\n\n

Hoy en d\u00eda, IDefine apoya una amplia gama de actividades, desde la creaci\u00f3n de modelos celulares y biobancos hasta estudios de historia natural, colaboraciones cient\u00edficas, conferencias de familias e investigadores y programas que investigan nuevos enfoques terap\u00e9uticos.<\/p>\n\n\n\n

Para las familias constituye tambi\u00e9n una fuente importante de informaci\u00f3n sobre nuevos estudios, programas de investigaci\u00f3n, congresos y oportunidades de participaci\u00f3n en la investigaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

Sitio web oficial de IDefine<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Defino Europa<\/h3>\n\n\n\n
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Lo IDefine Europe \u2013 Fundaci\u00f3n para el Tratamiento Avanzado de Enfermedades Gen\u00e9ticas Raras<\/strong> es una organizaci\u00f3n no gubernamental con sede en Eslovenia. Se dedica a la investigaci\u00f3n y a la defensa de las personas con enfermedades gen\u00e9ticas raras, teniendo como campo de actividad inicial y especialmente importante el s\u00edndrome de Kleefstra.<\/p>\n\n\n\n

Sus actividades incluyen ciencia de datos e inteligencia artificial, investigaci\u00f3n, promoci\u00f3n, educaci\u00f3n, transferencia de conocimientos y conexi\u00f3n entre familias, investigadores y cl\u00ednicos. IDefine Europe colabora estrechamente con IDefine en EE. UU. y participa en redes europeas de trastornos neurodesarrollativos raros.<\/p>\n\n\n\n

Su p\u00e1gina web tambi\u00e9n incluye informaci\u00f3n sobre las comunidades europeas de Kleefstra, iniciativas de investigaci\u00f3n y programas de recopilaci\u00f3n de datos.<\/p>\n\n\n\n

Sitio web oficial de IDefine Europe<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Alianza Europea del S\u00edndrome de Kleefstra<\/h3>\n\n\n\n
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Lo Alianza Europea del S\u00edndrome de Kleefstra<\/strong> act\u00faa como centro europeo de coordinaci\u00f3n para las organizaciones nacionales, las comunidades y los puntos de contacto para el s\u00edndrome de Kleefstra.<\/p>\n\n\n\n

Su objetivo es facilitar la comunicaci\u00f3n entre las familias europeas, el intercambio de informaci\u00f3n fiable y la cooperaci\u00f3n entre las comunidades nacionales. La red europea incluye comunidades y puntos de contacto de muchos pa\u00edses, entre ellos Grecia.<\/p>\n\n\n\n

Para una familia que busca contacto con otras familias en Europa, este es uno de los puntos de partida m\u00e1s \u00fatiles.<\/p>\n\n\n\n

Alianza Europea del S\u00edndrome de Kleefstra y comunidades europeas<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Organizaciones de enfermedades raras en Grecia<\/h2>\n\n\n\n

Uni\u00f3n de Pacientes Raros de Grecia \u2013 ESAE<\/h3>\n\n\n\n
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\u0397 Uni\u00f3n de Pacientes Raros de Grecia (E.S.A.E.)<\/strong> es una organizaci\u00f3n sin fines de lucro de \u00e1mbito nacional, constituida por asociaciones, gremios y organizaciones de pacientes con enfermedades raras. Hoy en d\u00eda representa a decenas de organizaciones miembros y constituye uno de los principales \u00f3rganos de representaci\u00f3n de la comunidad de pacientes raros en Grecia.<\/p>\n\n\n\n

Sus acciones se centran en la defensa de los derechos de los pacientes, el acceso equitativo al diagn\u00f3stico, la atenci\u00f3n y los tratamientos, el desarrollo de registros y centros de referencia, la informaci\u00f3n y educaci\u00f3n de la comunidad, as\u00ed como en la participaci\u00f3n en el dise\u00f1o de pol\u00edticas de salud para las enfermedades raras. La E.S.A.E. tambi\u00e9n participa en comit\u00e9s nacionales y grupos de trabajo y representa a la comunidad griega en organizaciones europeas e internacionales, entre ellas EURORDIS y Rare Diseases International.<\/p>\n\n\n\n

Para las familias puede constituir una fuente \u00fatil de informaci\u00f3n sobre derechos y prestaciones sociales, acceso a servicios de salud, acciones de la comunidad y cuestiones que conciernen en conjunto a las personas que viven con enfermedades raras en Grecia. La Uni\u00f3n ha publicado, entre otras cosas, una Gu\u00eda actualizada de Derechos y Prestaciones Sociales para personas que viven con enfermedades raras.<\/p>\n\n\n\n

Enfermedades Raras Grecia \u2013 \u0395.\u03a3.\u0391.\u0395.<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Uni\u00f3n Panhel\u00e9nica de Enfermedades Raras \u2013 PESPA<\/h3>\n\n\n\n
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\u0397 Asociaci\u00f3n Panhel\u00e9nica de Enfermedades Raras (PESPA)<\/strong> fundada en 2003 y opera como un organismo paraguas para personas y asociaciones que representan enfermedades raras en Grecia.<\/p>\n\n\n\n

Entre sus actividades se incluyen la informaci\u00f3n, la sensibilizaci\u00f3n, la recopilaci\u00f3n de informaci\u00f3n, el apoyo a las personas con enfermedades raras y la promoci\u00f3n de la investigaci\u00f3n y la cooperaci\u00f3n. Tambi\u00e9n es miembro de la organizaci\u00f3n europea EURORDIS.<\/p>\n\n\n\n

Puede ser especialmente \u00fatil para familias que necesitan informaci\u00f3n sobre el entorno griego de las enfermedades raras, interconexi\u00f3n con otras entidades y representaci\u00f3n de cuestiones relacionadas con los pacientes raros.<\/p>\n\n\n\n

Uni\u00f3n Panhel\u00e9nica de Enfermedades Raras \u2013 PESPA<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

\u00ab95\u00bb \u2013 Alianza Griega para los Pacientes con Enfermedades Raras<\/h3>\n\n\n\n
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\u0397 \u00ab95\u00bb, Alianza Griega para las Enfermedades Raras<\/strong>, es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro fundada en 2019 por pacientes y padres de ni\u00f1os con enfermedades raras.<\/p>\n\n\n\n

Sus ejes de acci\u00f3n principales incluyen la informaci\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n, la educaci\u00f3n y el empoderamiento de pacientes y profesionales de la salud, el diagn\u00f3stico temprano, el acceso equitativo a los servicios de salud y tratamientos, y la promoci\u00f3n de la investigaci\u00f3n y los ensayos cl\u00ednicos.<\/p>\n\n\n\n

Para las familias con s\u00edndrome de Kleefstra, puede constituir un punto de referencia griego \u00fatil para cuestiones relacionadas en general con la vida con una enfermedad rara.<\/p>\n\n\n\n

\u00ab95\u00bb \u2013 Alianza Griega para los Pacientes con Enfermedades Raras<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Redes europeas e internacionales<\/h2>\n\n\n\n

ERN ITHACA<\/h3>\n\n\n\n
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Lo ERN ITHACA<\/strong> es la Red Europea de Referencia para enfermedades raras, discapacidades intelectuales y otros trastornos del neurodesarrollo.<\/p>\n\n\n\n

Es uno de los oficiales Redes Europeas de Referencia<\/strong> y conecta a centros especializados, cl\u00ednicos e investigadores de diferentes pa\u00edses de Europa. Sus actividades incluyen el desarrollo de gu\u00edas cl\u00ednicas, la formaci\u00f3n, los registros, la investigaci\u00f3n y la posibilidad de colaboraci\u00f3n de expertos en casos complejos.<\/p>\n\n\n\n

El s\u00edndrome de Kleefstra se encuentra en el \u00e1mbito de inter\u00e9s de ERN ITHACA y el desarrollo de las primeras gu\u00edas cl\u00ednicas internacionales basadas en la evidencia para el KLEFS1 se llev\u00f3 a cabo dentro de este marco europeo e internacional m\u00e1s amplio.<\/p>\n\n\n\n

Para los profesionales de la salud:<\/strong> El ERN ITHACA es especialmente \u00fatil para directrices, centros especializados, material educativo y colaboraci\u00f3n cient\u00edfica.<\/p>\n\n\n\n

La red no funciona como una simple cl\u00ednica a la que un paciente se autoasiste. El acceso a una opini\u00f3n especializada se realiza habitualmente a trav\u00e9s de los profesionales y centros de salud participantes.<\/p>\n\n\n\n

ERN ITHACA<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

EURORDIS \u2013 Enfermedades Raras de Europa<\/h3>\n\n\n\n
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\u0397 EURORDIS \u2013 Enfermedades Raras de Europa<\/strong> es una gran alianza europea sin fines de lucro de organizaciones de pacientes con enfermedades raras.<\/p>\n\n\n\n

Conecta a m\u00e1s de 1.000 organizaciones de decenas de pa\u00edses y trabaja para potenciar la voz de los pacientes, mejorar las pol\u00edticas sobre enfermedades raras, la investigaci\u00f3n, el acceso a los tratamientos y la colaboraci\u00f3n a nivel europeo.<\/p>\n\n\n\n

No es una organizaci\u00f3n espec\u00edfica para Kleefstra, pero es uno de los organismos europeos m\u00e1s importantes para el ecosistema m\u00e1s amplio de las enfermedades raras.<\/p>\n\n\n\n

EURORDIS \u2013 Enfermedades Raras de Europa<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Orphanet<\/h3>\n\n\n\n
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Lo Orphanet<\/strong> es una fuente de referencia internacional para las enfermedades raras y cuenta con una entrada independiente para el s\u00edndrome de Kleefstra, ORPHA:261494<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

La p\u00e1gina recopila informaci\u00f3n sobre la enfermedad, datos gen\u00e9ticos, caracter\u00edsticas cl\u00ednicas, pruebas diagn\u00f3sticas, centros de experiencia, organizaciones de pacientes, registros, programas de investigaci\u00f3n y gu\u00edas cl\u00ednicas.<\/p>\n\n\n\n

Es especialmente \u00fatil tanto para familias como para profesionales de la salud que necesitan una fuente internacional organizada sobre enfermedades raras.<\/p>\n\n\n\n

Orphanet \u2013 S\u00edndrome de Kleefstra ORPHA:261494<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

GeneReviews \u2013 S\u00edndrome de Kleefstra<\/h3>\n\n\n\n
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Lo GeneReviews<\/strong> el National Center for Biotechnology Information constituye una de las revisiones cient\u00edficas fundamentales sobre el s\u00edndrome de Kleefstra.<\/p>\n\n\n\n

Incluye informaci\u00f3n sobre el diagn\u00f3stico, el EHMT1, las deleciones 9q34.3, las caracter\u00edsticas cl\u00ednicas, el asesoramiento gen\u00e9tico y el manejo de la afecci\u00f3n. La versi\u00f3n actual fue revisada en 2023 y escrita por Tjitske Kleefstra y Nicole de Leeuw.<\/p>\n\n\n\n

Para las recomendaciones de seguimiento m\u00e1s recientes, debe utilizarse en combinaci\u00f3n con las Gu\u00edas Cl\u00ednicas Internacionales de 2026<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

GeneReviews \u2013 S\u00edndrome de Kleefstra<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Investigaci\u00f3n, registros y participaci\u00f3n de la comunidad<\/h2>\n\n\n\n

Mapa Mundial del S\u00edndrome de Kleefstra<\/h3>\n\n\n\n
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\"\"<\/a><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n
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\u039f Mapa mundial de Kleefstra<\/strong> Fue creado para hacer m\u00e1s visible a la comunidad internacional y conectar a familias de diferentes pa\u00edses.<\/p>\n\n\n\n

Las familias pueden registrar a una persona con Kleefstra en el mapa, contribuyendo a una mejor imagen de la distribuci\u00f3n geogr\u00e1fica y del tama\u00f1o de la comunidad conocida.<\/p>\n\n\n\n

Aclaraci\u00f3n importante:<\/strong> el n\u00famero de personas registradas en el mapa no constituye una estimaci\u00f3n oficial de la prevalencia real del s\u00edndrome de Kleefstra. No todas las personas diagnosticadas en todo el mundo est\u00e1n registradas y el mapa no sustituye a un registro cl\u00ednico ni a un estudio epidemiol\u00f3gico.<\/p>\n\n\n\n

Mapa Mundial del S\u00edndrome de Kleefstra<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

RARE-X<\/h3>\n\n\n\n
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Lo RARE-X<\/strong>, programa de Global Genes, es una plataforma internacional de recopilaci\u00f3n y compartici\u00f3n de datos para enfermedades raras.<\/p>\n\n\n\n

Su objetivo es permitir que los pacientes y cuidadores contribuyan con datos que puedan, bajo los procedimientos de acceso adecuados, ser utilizados por investigadores, cl\u00ednicos y desarrolladores de terapias.<\/p>\n\n\n\n

RARE-X se incluye en las plataformas de recopilaci\u00f3n de datos promovidas por la comunidad internacional Kleefstra.<\/p>\n\n\n\n

RARE-X<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

GenIDA<\/h3>\n\n\n\n
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Lo GenIDA<\/strong> es una plataforma internacional para la recopilaci\u00f3n de informaci\u00f3n informada por familias y cuidadores de personas con formas gen\u00e9ticas de discapacidad intelectual, autismo y epilepsia.<\/p>\n\n\n\n

La comunidad del S\u00edndrome de Kleefstra ha participado en la recolecci\u00f3n de datos a trav\u00e9s de GenIDA y estos datos se han utilizado en an\u00e1lisis de investigaci\u00f3n para comprender mejor la afecci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

La disponibilidad y el funcionamiento t\u00e9cnico de los registros pueden cambiar con el tiempo, por lo que antes de cualquier registro se recomienda verificar el estado actual de la plataforma.<\/p>\n\n\n\n

GenIDA<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Nota importante<\/h3>\n\n\n\n

La informaci\u00f3n y los enlaces de esta p\u00e1gina se proporcionan exclusivamente con fines informativos. No sustituyen el asesoramiento m\u00e9dico personalizado, el asesoramiento gen\u00e9tico ni la evaluaci\u00f3n por parte de un profesional de la salud.<\/p>\n\n\n\n

Las actividades de las entidades, la disponibilidad de estudios de investigaci\u00f3n y el funcionamiento de los registros pueden variar. Para obtener la informaci\u00f3n m\u00e1s actualizada, consulte siempre el sitio web oficial del organismo correspondiente.<\/p>\n\n\n\n

\u00daltima actualizaci\u00f3n: Agosto de 2026<\/p>\n<\/div><\/div>\n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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