{"id":2544,"date":"2026-08-20T22:31:55","date_gmt":"2026-08-20T20:31:55","guid":{"rendered":"https:\/\/kleefstrasyndrome.com\/?page_id=2544"},"modified":"2026-08-21T01:02:34","modified_gmt":"2026-08-20T23:02:34","slug":"organisations-et-liens-utiles","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/kleefstrasyndrome.com\/fr\/organizations-and-useful-links\/","title":{"rendered":"Organismes et liens utiles"},"content":{"rendered":"
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Le diagnostic d\u2019une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare soul\u00e8ve souvent de nombreuses questions. O\u00f9 une famille peut-elle trouver des informations fiables ? Y a-t-il d\u2019autres familles touch\u00e9es par le syndrome de Kleefstra ? Quels sont les centres sp\u00e9cialis\u00e9s ? O\u00f9 un professionnel de sant\u00e9 peut-il trouver des recommandations cliniques ? Et comment peut-on s\u2019informer ou participer \u00e0 la recherche ?;<\/p>\n\n\n\n

Cette page rassemble institutions, associations de patients, centres sp\u00e9cialis\u00e9s, r\u00e9seaux scientifiques et sources fiables<\/strong> qui peuvent \u00eatre utiles aux familles, aux aidants et aux professionnels de sant\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Les liens renvoient vers des sites Web externes. La mention d'une entit\u00e9 n'implique pas n\u00e9cessairement une collaboration officielle ou une approbation de la part de kleefstrasyndrome.com.<\/p>\n\n\n\n

Communaut\u00e9 internationale sur le syndrome de Kleefstra<\/h2>\n\n\n\n

IDefine \u2013 La Fondation pour le syndrome de Kleefstra<\/h3>\n\n\n\n
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Le IDefine<\/strong> Il s'agit d'une association \u00e0 but non lucratif consacr\u00e9e au syndrome de Kleefstra. Elle a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9e pour mettre en relation les familles, am\u00e9liorer l'information et acc\u00e9l\u00e9rer la recherche afin de mieux comprendre cette maladie et de d\u00e9velopper \u00e0 l'avenir des traitements cibl\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n

Aujourd'hui, IDefine soutient un large \u00e9ventail d'activit\u00e9s, allant de la cr\u00e9ation de mod\u00e8les cellulaires et de biobanques \u00e0 des \u00e9tudes d'histoire naturelle, des collaborations scientifiques, en passant par des congr\u00e8s r\u00e9unissant familles et chercheurs, ainsi que des programmes visant \u00e0 explorer de nouvelles approches th\u00e9rapeutiques.<\/p>\n\n\n\n

Pour les familles, il constitue \u00e9galement une source importante d'informations sur les nouvelles \u00e9tudes, les programmes de recherche, les congr\u00e8s et les possibilit\u00e9s de participation \u00e0 la recherche.<\/p>\n\n\n\n

Site officiel d'IDefine<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

IDefine Europe<\/h3>\n\n\n\n
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Le IDefine Europe \u2013 Fondation pour le traitement de pointe des maladies g\u00e9n\u00e9tiques rares<\/strong> Il s'agit d'une organisation non gouvernementale dont le si\u00e8ge se trouve en Slov\u00e9nie. Elle se consacre \u00e0 la recherche et \u00e0 la d\u00e9fense des personnes atteintes de maladies g\u00e9n\u00e9tiques rares, son domaine d'activit\u00e9 initial et particuli\u00e8rement important \u00e9tant le syndrome de Kleefstra.<\/p>\n\n\n\n

Ses activit\u00e9s englobent la science des donn\u00e9es et l\u2019intelligence artificielle, la recherche, la d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats, la formation, le transfert de connaissances et la mise en relation des familles, des chercheurs et des centres cliniques. IDefine Europe travaille en \u00e9troite collaboration avec IDefine aux \u00c9tats-Unis et participe \u00e0 des r\u00e9seaux europ\u00e9ens consacr\u00e9s aux troubles neurod\u00e9veloppementaux rares.<\/p>\n\n\n\n

Son site web contient \u00e9galement des informations sur les communaut\u00e9s europ\u00e9ennes Kleefstra, les initiatives de recherche et les programmes de collecte de donn\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n

Site officiel d'IDefine Europe<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Alliance europ\u00e9enne pour le syndrome de Kleefstra<\/h3>\n\n\n\n
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Le Alliance europ\u00e9enne pour le syndrome de Kleefstra<\/strong> Il fait office de centre europ\u00e9en de coordination pour les organisations nationales, les communaut\u00e9s et les points de contact concernant le syndrome de Kleefstra.<\/p>\n\n\n\n

Son objectif est de faciliter la communication entre les familles europ\u00e9ennes, l'\u00e9change d'informations fiables et la coop\u00e9ration entre les communaut\u00e9s nationales. Le r\u00e9seau europ\u00e9en regroupe des communaut\u00e9s et des points de contact issus de nombreux pays, dont la Gr\u00e8ce.<\/p>\n\n\n\n

Pour une famille qui souhaite entrer en contact avec d'autres familles en Europe, c'est l'un des points de d\u00e9part les plus utiles.<\/p>\n\n\n\n

Alliance europ\u00e9enne pour le syndrome de Kleefstra et communaut\u00e9s europ\u00e9ennes<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Organismes charg\u00e9s des maladies rares en Gr\u00e8ce<\/h2>\n\n\n\n

Association grecque des patients atteints de maladies rares \u2013 ESAE<\/h3>\n\n\n\n
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\u0397 Association grecque des patients atteints de maladies rares (E.S.A.E.)<\/strong> Il s'agit d'une association \u00e0 but non lucratif d'envergure nationale, compos\u00e9e d'associations, de f\u00e9d\u00e9rations et d'organisations de patients atteints de maladies rares. Elle repr\u00e9sente aujourd'hui des dizaines d'organisations membres et constitue l'un des principaux acteurs repr\u00e9sentant la communaut\u00e9 des patients atteints de maladies rares en Gr\u00e8ce.<\/p>\n\n\n\n

Ses actions sont ax\u00e9es sur la d\u00e9fense des droits des patients, l'acc\u00e8s \u00e9quitable au diagnostic, aux soins et aux traitements, la mise en place de registres et de centres de r\u00e9f\u00e9rence, l\u2019information et la formation de la population, ainsi que la participation \u00e0 l\u2019\u00e9laboration des politiques de sant\u00e9 relatives aux maladies rares. L\u2019E.S.A.E. participe \u00e9galement \u00e0 des comit\u00e9s et groupes de travail nationaux et repr\u00e9sente la communaut\u00e9 grecque au sein d\u2019organisations europ\u00e9ennes et internationales, parmi lesquelles EURORDIS et Rare Diseases International.<\/p>\n\n\n\n

Pour les familles, il peut constituer une source utile d'informations sur les droits et les prestations sociales, l'acc\u00e8s aux services de sant\u00e9, les actions communautaires et les questions qui concernent globalement les personnes atteintes de maladies rares en Gr\u00e8ce. L\u2019Association a notamment publi\u00e9 un Guide actualis\u00e9 des droits et des prestations sociales destin\u00e9 aux personnes atteintes de maladies rares.<\/p>\n\n\n\n

Rare Diseases Greece \u2013 E.S.A.E.<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Association nationale des maladies rares \u2013 PESPA<\/h3>\n\n\n\n
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\u0397 Union panhell\u00e9nique des maladies rares (PESPA)<\/strong> Elle a \u00e9t\u00e9 fond\u00e9e en 2003 et fait office d'organisation fa\u00eeti\u00e8re pour les personnes et les associations repr\u00e9sentant les maladies rares en Gr\u00e8ce.<\/p>\n\n\n\n

Ses activit\u00e9s comprennent l'information, la sensibilisation, la collecte d'informations, le soutien aux personnes atteintes de maladies rares et la promotion de la recherche et de la coop\u00e9ration. Elle est \u00e9galement membre de l'organisation europ\u00e9enne EURORDIS.<\/p>\n\n\n\n

Elle peut s'av\u00e9rer particuli\u00e8rement utile pour les familles qui ont besoin d'informations sur le contexte grec des maladies rares, une mise en relation avec d'autres organismes et une d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats des patients atteints de maladies rares.<\/p>\n\n\n\n

Association nationale des maladies rares \u2013 PESPA<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

\u00ab 95 \u00bb \u2013 Alliance grecque pour les patients atteints de maladies rares<\/h3>\n\n\n\n
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\u0397 \u00ab 95 \u00bb, Alliance grecque pour les patients atteints de maladies rares<\/strong>, est une association \u00e0 but non lucratif fond\u00e9e en 2019 par des patients et des parents d'enfants atteints de maladies rares.<\/p>\n\n\n\n

Ses principaux axes d\u2019action comprennent l\u2019information et la sensibilisation, la formation et l\u2019autonomisation des patients et des professionnels de sant\u00e9, le diagnostic pr\u00e9coce, l'acc\u00e8s \u00e9quitable aux services de sant\u00e9 et aux traitements, ainsi que la promotion de la recherche et des \u00e9tudes cliniques.<\/p>\n\n\n\n

Pour les familles touch\u00e9es par le syndrome de Kleefstra, ce site peut constituer une ressource utile en grec sur toutes les questions li\u00e9es \u00e0 la vie avec une maladie rare.<\/p>\n\n\n\n

\u00ab 95 \u00bb \u2013 Alliance grecque pour les patients atteints de maladies rares<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

R\u00e9seaux europ\u00e9ens et internationaux<\/h2>\n\n\n\n

ERN ITHACA<\/h3>\n\n\n\n
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Le ERN ITHACA<\/strong> Il s'agit du R\u00e9seau europ\u00e9en de r\u00e9f\u00e9rence pour les syndromes cong\u00e9nitaux rares, le handicap intellectuel et d'autres troubles neurod\u00e9veloppementaux.<\/p>\n\n\n\n

C'est l'un des officiels R\u00e9seaux europ\u00e9ens de r\u00e9f\u00e9rence<\/strong> et met en relation des centres sp\u00e9cialis\u00e9s, des cliniciens et des chercheurs de diff\u00e9rents pays d'Europe. Ses activit\u00e9s comprennent l'\u00e9laboration de recommandations cliniques, la formation, la gestion de registres, la recherche et la mise en place d'une collaboration entre sp\u00e9cialistes dans le cadre de cas complexes.<\/p>\n\n\n\n

Le syndrome de Kleefstra rel\u00e8ve du champ d\u2019int\u00e9r\u00eat de l\u2019ERN ITHACA, et l\u2019\u00e9laboration des premi\u00e8res recommandations cliniques internationales fond\u00e9es sur des donn\u00e9es probantespour le KLEFS1 s'est d\u00e9roul\u00e9e dans ce cadre europ\u00e9en et international plus large.<\/p>\n\n\n\n

\u00c0 l'attention des professionnels de sant\u00e9 :<\/strong> L'ERN ITHACA est particuli\u00e8rement utile pour les recommandations, les centres sp\u00e9cialis\u00e9s, le mat\u00e9riel p\u00e9dagogique et la coop\u00e9ration scientifique.<\/p>\n\n\n\n

Le r\u00e9seau ne fonctionne pas comme une simple clinique \u00e0 laquelle un patient s'adresse de lui-m\u00eame. L'acc\u00e8s \u00e0 un avis m\u00e9dical sp\u00e9cialis\u00e9 se fait g\u00e9n\u00e9ralement par l'interm\u00e9diaire des professionnels et des centres de sant\u00e9 participants.<\/p>\n\n\n\n

ERN ITHACA<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

EURORDIS \u2013 Maladies rares en Europe<\/h3>\n\n\n\n
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\u0397 EURORDIS \u2013 Maladies rares en Europe<\/strong> Il s'agit d'une grande alliance europ\u00e9enne \u00e0 but non lucratif regroupant des associations de patients atteints de maladies rares.<\/p>\n\n\n\n

Elle rassemble plus de 1 000 organisations issues de dizaines de pays et \u0153uvre pour renforcer la voix des patients, am\u00e9liorer les politiques relatives aux maladies rares, la recherche, l'acc\u00e8s aux traitements et la coop\u00e9ration au niveau europ\u00e9en.<\/p>\n\n\n\n

Il ne s'agit pas d'un organisme d\u00e9di\u00e9 sp\u00e9cifiquement \u00e0 Kleefstra, mais c'est l'un des principaux acteurs europ\u00e9ens dans le domaine plus large des maladies rares.<\/p>\n\n\n\n

EURORDIS \u2013 Maladies rares en Europe<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Orphanet<\/h3>\n\n\n\n
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Le Orphanet<\/strong> c'est une source de r\u00e9f\u00e9rence internationale sur les maladies rares et comporte une entr\u00e9e distincte consacr\u00e9e au syndrome de Kleefstra, ORPHA : 261494<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Cette page rassemble des informations sur la maladie, des donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques, des caract\u00e9ristiques cliniques, des examens diagnostiques, les centres d'expertise, les associations de patients, les registres, les programmes de recherche et les recommandations cliniques.<\/p>\n\n\n\n

Elle est particuli\u00e8rement utile tant pour les familles que pour les professionnels de sant\u00e9 qui ont besoin d'une source d'informations internationale bien structur\u00e9e sur les maladies rares.<\/p>\n\n\n\n

Orphanet \u2013 Syndrome de Kleefstra ORPHA:261494<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

GeneReviews \u2013 Syndrome de Kleefstra<\/h3>\n\n\n\n
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Le GeneReviews<\/strong> celui du Centre national d'information sur les biotechnologies (NCBI) constitue l'une des principales revues scientifiques consacr\u00e9es au syndrome de Kleefstra.<\/p>\n\n\n\n

Il contient des informations sur le diagnostic, l\u2019EHMT1, les d\u00e9l\u00e9tions 9q34.3, les caract\u00e9ristiques cliniques, le conseil g\u00e9n\u00e9tique et la prise en charge de la maladie. La version actuelle a \u00e9t\u00e9 r\u00e9vis\u00e9e en 2023 et r\u00e9dig\u00e9e par Tjitske Kleefstra et Nicole de Leeuw.<\/p>\n\n\n\n

Pour les recommandations de suivi les plus r\u00e9centes, il convient de l'utiliser en association avec les Recommandations cliniques internationales de 2026<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

GeneReviews \u2013 Syndrome de Kleefstra<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Recherche, registres et participation de la communaut\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

Carte mondiale du syndrome de Kleefstra<\/h3>\n\n\n\n
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\u039f Carte du monde de Kleefstra<\/strong> Il a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9 pour mieux faire conna\u00eetre la communaut\u00e9 internationale et rapprocher des familles de diff\u00e9rents pays.<\/p>\n\n\n\n

Les familles peuvent inscrire une personne atteinte de la maladie de Kleefstra sur la carte, contribuant ainsi \u00e0 donner une image plus pr\u00e9cise de la r\u00e9partition g\u00e9ographique et de la taille de la communaut\u00e9 connue.<\/p>\n\n\n\n

Pr\u00e9cision importante :<\/strong> Le nombre de personnes r\u00e9pertori\u00e9es sur la carte ne constitue pas une estimation officielle de la pr\u00e9valence r\u00e9elle du syndrome de Kleefstra. Toutes les personnes diagnostiqu\u00e9es dans le monde n'y sont pas r\u00e9pertori\u00e9es et la carte ne remplace pas un registre clinique ni une \u00e9tude \u00e9pid\u00e9miologique.<\/p>\n\n\n\n

Carte mondiale du syndrome de Kleefstra<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

RARE-X<\/h3>\n\n\n\n
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Le RARE-X<\/strong>, un programme de Global Genes, est une plateforme internationale de collecte et de partage de donn\u00e9es sur les maladies rares.<\/p>\n\n\n\n

Son objectif est de permettre aux patients et aux soignants de fournir des donn\u00e9es qui, dans le cadre de proc\u00e9dures d'acc\u00e8s appropri\u00e9es, pourront \u00eatre utilis\u00e9es par les chercheurs, les cliniciens et les organismes charg\u00e9s du d\u00e9veloppement de traitements.<\/p>\n\n\n\n

RARE-X fait partie des plateformes de collecte de donn\u00e9es mises en avant par la communaut\u00e9 internationale Kleefstra.<\/p>\n\n\n\n

RARE-X<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

GenIDA<\/h3>\n\n\n\n
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Le GenIDA<\/strong> Il s'agit d'une plateforme internationale de collecte d'informations fournies par les familles et les aidants de personnes atteintes de formes g\u00e9n\u00e9tiques de d\u00e9ficience intellectuelle, d'autisme et d'\u00e9pilepsie.<\/p>\n\n\n\n

La communaut\u00e9 des personnes atteintes du syndrome de Kleefstra a particip\u00e9 \u00e0 la collecte de donn\u00e9es via GenIDA, et ces donn\u00e9es ont \u00e9t\u00e9 utilis\u00e9es dans le cadre d'analyses scientifiques visant \u00e0 mieux comprendre cette pathologie.<\/p>\n\n\n\n

La disponibilit\u00e9 et le fonctionnement technique des registres peuvent \u00e9voluer au fil du temps ; il est donc recommand\u00e9 de v\u00e9rifier l'\u00e9tat actuel de la plateforme avant toute inscription.<\/p>\n\n\n\n

GenIDA<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Remarque importante<\/h3>\n\n\n\n

Les informations et les liens figurant sur cette page sont fournis \u00e0 titre purement informatif. Elles ne remplacent en aucun cas un avis m\u00e9dical personnalis\u00e9, un conseil g\u00e9n\u00e9tique ou l'\u00e9valuation d'un professionnel de sant\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Les activit\u00e9s des organismes, la disponibilit\u00e9 des \u00e9tudes de recherche et le fonctionnement des registres peuvent \u00eatre sujets \u00e0 modification. Pour obtenir les informations les plus r\u00e9centes, veuillez toujours consulter le site web officiel de l'organisme concern\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Derni\u00e8re mise \u00e0 jour : ao\u00fbt 2026<\/p>\n<\/div><\/div>\n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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