Six mois se sont \u00e9coul\u00e9s depuis le dernier message. Et bien, est-ce que quelque chose a chang\u00e9 au cours de ces mois-l\u00e0 ?; <\/p>\n\n\n\n
Le simple mot \u00ab \u00e9pilepsie \u00bb fait peur. L'esprit du grand public imagine alors des situations violentes, o\u00f9 l'enfant n'a pas conscience de ce qui lui arrive, se cogne la t\u00eate contre le sol ou reste raide comme un piquet, impuissant. La v\u00e9rit\u00e9, c\u2019est qu\u2019il existe de nombreux types d\u2019\u00e9pilepsie. Et il arrive souvent que l\u2019on ne puisse pas classer ses propres crises dans une cat\u00e9gorie pr\u00e9cise.
Dans ce cas, je pense que c'est nous.<\/p>\n\n\n\n
Le plus difficile n'est pas d'accepter que votre enfant commence un traitement m\u00e9dicamenteux alors qu'il n'a qu'un an et demi. Ni d'accepter que vous ne sachiez pas o\u00f9 cela va vous mener. D'ailleurs, d\u00e8s lors que ce qui t'arrive est extr\u00eamement rare, tu comprends que tu es unique et tu acceptes les difficult\u00e9s que tu vas rencontrer.
Tu pourrais peut-\u00eatre faire autrement ?;<\/p>\n\n\n\n
Le plus difficile dans tout cela, c'est d'accepter que l'\u00e9pilepsie ne se soigne pas. L'\u00e9pilepsie se contr\u00f4le.
Et cela ne se fait pas du jour au lendemain. <\/p>\n\n\n\n
Le Depakine et tous les m\u00e9dicaments de ce type ne sont ni des analg\u00e9siques ni des antipyr\u00e9tiques, qui agissent dans un d\u00e9lai limit\u00e9 et permettent de ma\u00eetriser un sympt\u00f4me. Les m\u00e9dicaments anti\u00e9pileptiques ont besoin de temps pour agir, c'est-\u00e0-dire pour augmenter et stabiliser les taux du m\u00e9dicament administr\u00e9 dans l'organisme de l'enfant. La posologie n\u2019est pas administr\u00e9e d\u2019embl\u00e9e, mais elle est augment\u00e9e progressivement jusqu\u2019\u00e0 atteindre la dose quotidienne souhait\u00e9e. Dans notre cas, la posologie augmentait de 50 ml tous les 4 jours. Une fois la dose finale atteinte, et apr\u00e8s quelques semaines, on r\u00e9alise un \u00e9lectroenc\u00e9phalogramme qui permet de d\u00e9terminer s\u2019il y a anomalie ou non. En d\u2019autres termes, on v\u00e9rifie si les signaux c\u00e9r\u00e9braux fonctionnent correctement ou non sous l\u2019effet du m\u00e9dicament.<\/p>\n\n\n\n
Dans notre cas, deux mois se sont \u00e9coul\u00e9s entre le d\u00e9but du traitement au Depakine et la r\u00e9alisation de l'\u00e9lectroenc\u00e9phalogramme. Au cours de ces deux mois, la petite a eu des convulsions. Au d\u00e9but, cela pouvait arriver 2 \u00e0 3 fois par jour, g\u00e9n\u00e9ralement apr\u00e8s le r\u00e9veil. Au fil des jours, la dur\u00e9e des crises a diminu\u00e9, tout comme leur intensit\u00e9. L'\u00e9lectroenc\u00e9phalogramme r\u00e9alis\u00e9 ne montrait aucune anomalie. Cependant, les crises n'avaient pas compl\u00e8tement cess\u00e9.<\/p>\n\n\n\n
Ce qui nous a frapp\u00e9s, c'est que lorsque l'enfant est tomb\u00e9 malade \u00e0 la suite d'une infection courante \u00e0 son \u00e2ge (bronchiolite) et qu'il a d\u00fb prendre des antibiotiques, il s'est senti mieux que jamais. \u00c0 la grande surprise des m\u00e9decins, le <\/strong>Depakine <\/strong>Il \u00e9tait mieux absorb\u00e9 en association avec l'antibiotique qu'en l'absence de celui-ci. Tant qu'il prenait l'antibiotique, il n'avait pas de convulsions.<\/strong>. Son comportement et sa perception avaient beaucoup chang\u00e9. Elle essayait de nous prendre dans ses bras, elle riait, elle pr\u00eatait attention \u00e0 ce qu\u2019on lui disait et, d\u2019une mani\u00e8re g\u00e9n\u00e9rale, elle communiquait beaucoup plus qu\u2019avant. D\u00e8s qu\u2019elle s\u2019est remise de sa bronchiolite et qu\u2019elle a arr\u00eat\u00e9 son traitement antibiotique, les crises sont revenues, plus graves qu\u2019auparavant. C\u2019\u00e9tait pr\u00e9visible, pourrait-on dire. C\u2019\u00e9tait comme si son organisme avait brusquement cess\u00e9 d\u2019absorber le m\u00e9dicament, et les changements brusques ne sont jamais bons en cas d\u2019\u00e9pilepsie.<\/p>\n\n\n\n Peu \u00e0 peu, jour apr\u00e8s jour, les crises se sont \u00e0 nouveau stabilis\u00e9es, sans pour autant avoir compl\u00e8tement cess\u00e9. Il lui arrivait parfois, apr\u00e8s la sieste de l'apr\u00e8s-midi, apr\u00e8s un cauchemar ou simplement parce qu'il avait entendu un bruit et pris peur, de se r\u00e9veiller et de faire ce que nous avons appel\u00e9 des \u00ab contractions \u00bb. Il s'agissait g\u00e9n\u00e9ralement de spasmes musculaires involontaires, de courte dur\u00e9e et de fr\u00e9quence r\u00e9guli\u00e8re.<\/p>\n\n\n\n Compte tenu de cette situation, nous avons commenc\u00e9 un traitement d'appoint il y a 5 semaines. D\u00e9sormais, en plus du Depakine, la petite prend une fois par jour du Sabril, un nouveau m\u00e9dicament. Un m\u00e9dicament qui n\u2019est pas prescrit directement pour traiter l\u2019\u00e9pilepsie, mais uniquement en association avec un autre m\u00e9dicament. Depuis lors, Dieu merci, elle n\u2019a plus eu aucune crise. Le Sabril n\u2019est toutefois pas une panac\u00e9e et, chez une certaine proportion de patients, apr\u00e8s une utilisation \u00e0 long terme, il a entra\u00een\u00e9 des l\u00e9sions irr\u00e9versibles de la vision p\u00e9riph\u00e9rique. C\u2019est pourquoi un suivi r\u00e9gulier chez un ophtalmologue est n\u00e9cessaire ; dans notre cas, ce rendez-vous aura lieu demain.<\/p>\n\n\n\n Et ensuite, c'est l'\u00e9lectroenc\u00e9phalogramme.<\/p>\n\n\n\n *Cette section d\u00e9crit l'exp\u00e9rience personnelle d'une famille. Elle ne constitue ni une description de l'\u00e9volution de toutes les personnes atteintes du syndrome de Kleefstra, ni un avis m\u00e9dical.*<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Six mois se sont \u00e9coul\u00e9s depuis le dernier article. Et est-ce que quelque chose a chang\u00e9 au cours de ces mois ? En \u00e9coutant\u2026<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":1529,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_coblocks_attr":"","_coblocks_dimensions":"","_coblocks_responsive_height":"","_coblocks_accordion_ie_support":"","footnotes":""},"categories":[11],"tags":[],"class_list":["post-2139","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-our-story"],"yoast_head":"\n