{"id":2544,"date":"2026-08-20T22:31:55","date_gmt":"2026-08-20T20:31:55","guid":{"rendered":"https:\/\/kleefstrasyndrome.com\/?page_id=2544"},"modified":"2026-08-21T01:02:34","modified_gmt":"2026-08-20T23:02:34","slug":"organizzazioni-e-link-utili","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/kleefstrasyndrome.com\/it\/organizations-and-useful-links\/","title":{"rendered":"Organizzazioni e link utili"},"content":{"rendered":"
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La diagnosi di una malattia genetica rara solleva spesso molte domande. Dove pu\u00f2 una famiglia trovare informazioni affidabili? Ci sono altre famiglie affette dalla sindrome di Kleefstra? Quali centri sono specializzati in questa patologia? Dove pu\u00f2 un operatore sanitario cercare linee guida cliniche? E come si pu\u00f2 ottenere informazioni o partecipare alla ricerca?;<\/p>\n\n\n\n

In questa pagina sono raccolti enti, associazioni di pazienti, centri specializzati, reti scientifiche e fonti attendibili<\/strong> che possono essere utili alle famiglie, agli assistenti e agli operatori sanitari.<\/p>\n\n\n\n

I link rimandano a siti web esterni. Il riferimento a un\u2019organizzazione non implica necessariamente una collaborazione ufficiale o un\u2019approvazione da parte di kleefstrasyndrome.com.<\/p>\n\n\n\n

Comunit\u00e0 internazionale per la sindrome di Kleefstra<\/h2>\n\n\n\n

IDefine \u2013 Fondazione per la sindrome di Kleefstra<\/h3>\n\n\n\n
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Il IDefine<\/strong> \u00c8 un\u2019organizzazione senza scopo di lucro dedicata alla sindrome di Kleefstra. \u00c8 stata fondata per mettere in contatto le famiglie, promuovere la sensibilizzazione e accelerare la ricerca, con l\u2019obiettivo di comprendere meglio la malattia e sviluppare future terapie mirate.<\/p>\n\n\n\n

Oggi IDefine sostiene un\u2019ampia gamma di attivit\u00e0, dalla creazione di modelli cellulari e banche biologiche agli studi di storia naturale, alle collaborazioni scientifiche, convegni per famiglie e ricercatori e programmi che esplorano nuovi approcci terapeutici.<\/p>\n\n\n\n

Per le famiglie rappresenta inoltre un\u2019importante fonte di informazioni su nuovi studi, programmi di ricerca, convegni e opportunit\u00e0 di partecipazione alla ricerca.<\/p>\n\n\n\n

Sito web ufficiale di IDefine<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

IDefine Europe<\/h3>\n\n\n\n
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Il IDefine Europe \u2013 Fondazione per il trattamento avanzato delle malattie genetiche rare<\/strong> \u00c8 un'organizzazione non governativa con sede in Slovenia. Si occupa della ricerca e della tutela delle persone affette da malattie genetiche rare, con un campo di attivit\u00e0 iniziale e particolarmente significativo dedicato alla sindrome di Kleefstra.<\/p>\n\n\n\n

Le sue attivit\u00e0 comprendono la scienza dei dati e l\u2019intelligenza artificiale, la ricerca, la difesa dei diritti, la formazione, la divulgazione delle conoscenze e il collegamento tra famiglie, ricercatori e centri clinici. IDefine Europe collabora strettamente con IDefine negli Stati Uniti e partecipa a reti europee dedicate alle malattie neuroevolutive rare.<\/p>\n\n\n\n

Il suo sito web contiene inoltre informazioni sulle comunit\u00e0 europee di Kleefstra, sulle iniziative di ricerca e sui programmi di raccolta dati.<\/p>\n\n\n\n

Sito web ufficiale di IDefine Europe<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Alleanza europea per la sindrome di Kleefstra<\/h3>\n\n\n\n
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Il Alleanza europea per la sindrome di Kleefstra<\/strong> funge da centro europeo di coordinamento per le organizzazioni nazionali, le comunit\u00e0 e i punti di contatto relativi alla sindrome di Kleefstra.<\/p>\n\n\n\n

Il suo obiettivo \u00e8 quello di facilitare la comunicazione tra le famiglie europee, lo scambio di informazioni affidabili e la collaborazione tra le comunit\u00e0 nazionali. La rete europea comprende comunit\u00e0 e punti di contatto di numerosi paesi, tra cui la Grecia.<\/p>\n\n\n\n

Per una famiglia che desidera entrare in contatto con altre famiglie in Europa, questo \u00e8 uno dei punti di partenza pi\u00f9 utili.<\/p>\n\n\n\n

Kleefstra Syndrome Europe Alliance e le comunit\u00e0 europee<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Organizzazioni che si occupano delle malattie rare in Grecia<\/h2>\n\n\n\n

Associazione dei malati rari della Grecia \u2013 ESAE<\/h3>\n\n\n\n
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\u0397 Associazione dei Malati Rari della Grecia (E.S.A.E.)<\/strong> \u00c8 un'associazione senza scopo di lucro di portata nazionale, costituita da associazioni, circoli e organizzazioni di pazienti affetti da malattie rare. Oggi rappresenta decine di organizzazioni affiliate e costituisce uno dei principali organismi di rappresentanza della comunit\u00e0 dei pazienti affetti da malattie rare in Grecia.<\/p>\n\n\n\n

Le sue attivit\u00e0 si concentrano sulla tutela dei diritti dei pazienti, sull\u2019accesso equo alla diagnosi, alle cure e alle terapie, allo sviluppo di registri e centri di riferimento, all\u2019informazione e alla formazione della comunit\u00e0, nonch\u00e9 alla partecipazione alla definizione delle politiche sanitarie relative alle malattie rare. L\u2019E.S.A.E. partecipa inoltre a comitati e gruppi di lavoro nazionali e rappresenta la comunit\u00e0 greca presso organizzazioni europee e internazionali, tra cui EURORDIS e Rare Diseases International.<\/p>\n\n\n\n

Per le famiglie pu\u00f2 rappresentare una fonte utile di informazioni sui diritti e sulle prestazioni sociali, l'accesso ai servizi sanitari, le iniziative comunitarie e le questioni che riguardano in generale le persone affette da malattie rare in Grecia. L\u2019Associazione ha pubblicato, tra l\u2019altro, una Guida aggiornata sui diritti e le prestazioni sociali per le persone affette da malattie rare.<\/p>\n\n\n\n

Rare Diseases Greece \u2013 E.S.A.E.<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Unione Panellenica delle Malattie Rare \u2013 PESPA<\/h3>\n\n\n\n
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\u0397 Unione Panellenica delle Malattie Rare (PESPA)<\/strong> \u00c8 stata fondata nel 2003 e opera come organizzazione ombrello per persone e associazioni che rappresentano le malattie rare in Grecia.<\/p>\n\n\n\n

Tra le sue attivit\u00e0 figurano l\u2019informazione, la sensibilizzazione, la raccolta di informazioni, il sostegno alle persone affette da malattie rare e la promozione della ricerca e della collaborazione. \u00c8 inoltre membro dell'organizzazione europea EURORDIS.<\/p>\n\n\n\n

Pu\u00f2 rivelarsi particolarmente utile per le famiglie che necessitano di informazioni sul contesto greco delle malattie rare, contatti con altre organizzazioni e la tutela degli interessi dei pazienti affetti da malattie rare.<\/p>\n\n\n\n

Unione Panellenica delle Malattie Rare \u2013 PESPA<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

\u00ab95\u00bb \u2013 Alleanza greca per i malati rari<\/h3>\n\n\n\n
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\u0397 \u00ab95\u00bb, Alleanza greca per i malati rari<\/strong>, \u00e8 un'associazione senza scopo di lucro fondata nel 2019 da pazienti e genitori di bambini affetti da malattie rare.<\/p>\n\n\n\n

I suoi principali assi d\u2019azione comprendono l\u2019informazione e la sensibilizzazione, la formazione e il potenziamento dei pazienti e degli operatori sanitari, la diagnosi precoce, l\u2019accesso equo ai servizi sanitari e alle terapie e la promozione della ricerca e degli studi clinici.<\/p>\n\n\n\n

Per le famiglie affette dalla sindrome di Kleefstra, questo sito pu\u00f2 rappresentare un utile punto di riferimento in greco per questioni relative alla vita in generale con una malattia rara.<\/p>\n\n\n\n

\u00ab95\u00bb \u2013 Alleanza greca per i malati rari<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Reti europee e internazionali<\/h2>\n\n\n\n

ERN ITHACA<\/h3>\n\n\n\n
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Il ERN ITHACA<\/strong> \u00c8 la rete europea di riferimento per le sindromi congenite rare, la disabilit\u00e0 intellettiva e altri disturbi neuroevolutivi.<\/p>\n\n\n\n

\u00c8 uno dei... ufficiali Reti di riferimento europee<\/strong> e mette in rete centri specializzati, clinici e ricercatori provenienti da diversi paesi europei. Tra le sue attivit\u00e0 figurano lo sviluppo di linee guida cliniche, la formazione, i registri, la ricerca e la possibilit\u00e0 di collaborazione tra specialisti in casi complessi.<\/p>\n\n\n\n

La sindrome di Kleefstra rientra nell\u2019ambito di interesse dell\u2019ERN ITHACA e lo sviluppo delle prime linee guida cliniche internazionali basate sull\u2019evidenzaper il KLEFS1 \u00e8 avvenuta proprio in questo pi\u00f9 ampio contesto europeo e internazionale.<\/p>\n\n\n\n

Per gli operatori sanitari:<\/strong> L'ERN ITHACA \u00e8 particolarmente utile per le linee guida, i centri specializzati, il materiale didattico e la collaborazione scientifica.<\/p>\n\n\n\n

La rete non funziona come una semplice clinica alla quale un paziente si rivolge autonomamente. L\u2019accesso a una consulenza specialistica avviene solitamente tramite i professionisti e i centri sanitari aderenti alla rete.<\/p>\n\n\n\n

ERN ITHACA<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

EURORDIS \u2013 Malattie rare in Europa<\/h3>\n\n\n\n
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\u0397 EURORDIS \u2013 Malattie rare in Europa<\/strong> \u00c8 una grande alleanza europea senza scopo di lucro che riunisce le associazioni dei pazienti affetti da malattie rare.<\/p>\n\n\n\n

Riunisce oltre 1.000 organizzazioni provenienti da decine di paesi e opera per rafforzare la voce dei pazienti, migliorare le politiche relative alle malattie rare, la ricerca, l'accesso alle terapie e la collaborazione a livello europeo.<\/p>\n\n\n\n

Non \u00e8 un\u2019organizzazione dedicata specificamente a Kleefstra, ma rappresenta uno dei pi\u00f9 importanti enti europei per l\u2019ecosistema pi\u00f9 ampio delle malattie rare.<\/p>\n\n\n\n

EURORDIS \u2013 Malattie rare in Europa<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Orphanet<\/h3>\n\n\n\n
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Il Orphanet<\/strong> \u00e8 un punto di riferimento internazionale per le malattie rare e presenta una voce dedicata alla sindrome di Kleefstra, ORPHA:261494<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

La pagina raccoglie informazioni sulla patologia, dati genetici, caratteristiche cliniche, esami diagnostici, centri di eccellenza, associazioni di pazienti, registri, programmi di ricerca e linee guida cliniche.<\/p>\n\n\n\n

\u00c8 particolarmente utile sia per le famiglie che per gli operatori sanitari che necessitano di una fonte internazionale ben strutturata sulle malattie rare.<\/p>\n\n\n\n

Orphanet \u2013 Sindrome di Kleefstra ORPHA:261494<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

GeneReviews \u2013 Sindrome di Kleefstra<\/h3>\n\n\n\n
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Il GeneReviews<\/strong> del National Center for Biotechnology Information rappresenta una delle principali revisioni scientifiche sulla sindrome di Kleefstra.<\/p>\n\n\n\n

Contiene informazioni sulla diagnosi, sull\u2019EHMT1, sulle delezioni 9q34.3, sulle caratteristiche cliniche, sulla consulenza genetica e sulla gestione della malattia. L'attuale versione \u00e8 stata aggiornata nel 2023 ed \u00e8 stata redatta da Tjitske Kleefstra e Nicole de Leeuw.<\/p>\n\n\n\n

Per le raccomandazioni pi\u00f9 recenti in materia di monitoraggio, \u00e8 necessario utilizzarlo in combinazione con le Linee guida cliniche internazionali del 2026<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

GeneReviews \u2013 Sindrome di Kleefstra<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Ricerca, registri e coinvolgimento della comunit\u00e0<\/h2>\n\n\n\n

Mappa mondiale della sindrome di Kleefstra<\/h3>\n\n\n\n
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\u039f Mappa del mondo di Kleefstra<\/strong> \u00c8 stato creato per dare maggiore visibilit\u00e0 alla comunit\u00e0 internazionale e mettere in contatto famiglie di paesi diversi.<\/p>\n\n\n\n

Le famiglie possono inserire una persona affetta da Kleefstra nella mappa, contribuendo cos\u00ec a fornire un quadro pi\u00f9 preciso della distribuzione geografica e delle dimensioni della comunit\u00e0 nota.<\/p>\n\n\n\n

Precisazione importante:<\/strong> Il numero di persone registrate sulla mappa non costituisce una stima ufficiale della reale prevalenza della sindrome di Kleefstra. Non tutti i casi diagnosticati a livello mondiale sono stati registrati e la mappa non sostituisce un registro clinico o uno studio epidemiologico.<\/p>\n\n\n\n

Mappa mondiale della sindrome di Kleefstra<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

RARE-X<\/h3>\n\n\n\n
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Il RARE-X<\/strong>, un programma di Global Genes, \u00e8 una piattaforma internazionale per la raccolta e la condivisione di dati sulle malattie rare.<\/p>\n\n\n\n

Il suo obiettivo \u00e8 consentire a pazienti e operatori sanitari di contribuire con dati che, nel rispetto delle opportune procedure di accesso, possano essere utilizzati da ricercatori, medici e soggetti coinvolti nello sviluppo di terapie.<\/p>\n\n\n\n

RARE-X fa parte delle piattaforme di raccolta dati promosse dalla comunit\u00e0 internazionale Kleefstra.<\/p>\n\n\n\n

RARE-X<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

GenIDA<\/h3>\n\n\n\n
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Il GenIDA<\/strong> \u00c8 una piattaforma internazionale per la raccolta di informazioni fornite dalle famiglie e dagli assistenti di persone affette da forme genetiche di disabilit\u00e0 intellettiva, autismo ed epilessia.<\/p>\n\n\n\n

La comunit\u00e0 affetta dalla sindrome di Kleefstra ha contribuito alla raccolta di dati tramite GenIDA e tali dati sono stati utilizzati in analisi di ricerca per comprendere meglio questa patologia.<\/p>\n\n\n\n

La disponibilit\u00e0 e il funzionamento tecnico dei registri possono variare nel corso del tempo; pertanto, prima di effettuare qualsiasi registrazione, si raccomanda di verificare lo stato attuale della piattaforma.<\/p>\n\n\n\n

GenIDA<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Nota importante<\/h3>\n\n\n\n

Le informazioni e i link presenti in questa pagina sono forniti esclusivamente a scopo informativo. Non sostituiscono la consulenza medica personalizzata, la consulenza genetica o la valutazione da parte di un professionista sanitario.<\/p>\n\n\n\n

Le attivit\u00e0 degli enti, la disponibilit\u00e0 di studi di ricerca e il funzionamento dei registri possono subire variazioni. Per le informazioni pi\u00f9 aggiornate, consultare sempre il sito web ufficiale dell'ente in questione.<\/p>\n\n\n\n

Ultimo aggiornamento: agosto 2026<\/p>\n<\/div><\/div>\n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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