12 December 20165 August 2022 University of Birmingham pilot study Οι ερευνητές του Cerebra Center για Νευροαναπτυξιακές Διαταραχές στο Πανεπιστήμιο του Μπέρμιγχαμ καλούν τους γονείς και όσους φροντίζουν παιδιά ηλικίας 2-15 χρονών με κάποιο γενετικό σύνδρομο, να λάβουν μέρος σε μία έρευνα σχετικά με τις ικανότητες επικοινωνίας. Για ποιο λόγο γίνεται αυτή η έρευνα; Οι ερευνητές αυτή την περίοδο διεξάγουν μια μελέτη που μετρά τις ικανότητες επικοινωνίας και πρόκειται να αξιοποιηθεί σε άλλες μελέτες που γίνονται στο Cerebra Center. Γνωρίζουν ότι οι επικοινωνιακές δεξιότητες μπορεί να καθυστερήσουν σε μερικά γενετικά σύνδρομα, και πιθανόν αυτή η καθυστέρηση να σχετίζεται με την έναρξη δύσκολων συμπεριφορών. Επίσης θέλουν να μάθουν περισσότερα σχετικά με συγκεκριμένες πλευρές της επικοινωνίας (π.χ. αν το παιδί ανταποκρίνεται στο «περίμενε» ,αν ζητάει βοήθεια) χρησιμοποιώντας ένα πιο άμεσο μέτρο εκτίμησης. Ποιος μπορεί να πάρει μέρος στην έρευνα; Οι γονείς και όσοι φροντίζουν παιδιά ηλικίας 2-15 χρονών που έχουν κάποιο γενετικό σύνδρομο (σύνδρομο Εύθραυστου Χ, Kleefstra σύνδρομο), μαζί με το παιδί που φροντίζουν ανεξάρτητα αν αντιμετωπίζουν δυσκολία στην επικοινωνία ή στην ομιλία. Τι περιλαμβάνει η συμμετοχή; Οι γονείς ή όσοι φροντίζουν παιδιά θα έρθουν αρχικά σε τηλεφωνική επικοινωνία, περίπου 30 λεπτών, με τον ερευνητή, για να συζητήσουν το επίπεδο επικοινωνίας με το παιδί, τι του αρέσει και τι όχι (π.χ. συγκεκριμένα παιχνίδια, φαγητό, δραστηριότητες). Στη συνέχεια θα κανονιστεί μια επίσκεψη στο σπίτι των γονέων ή στο Πανεπιστήμιο του Μπέρμιγχαμ, για να ολοκληρωθεί η επικοινωνιακή αξιολόγηση (περίπου 2 ώρες). Το παιδί θα συμμετέχει σε μια σειρά από δραστηριότητες που έχουν σαν βάση το παιχνίδι και επιτραπέζιες εργασίες. Το παιδί θα ολοκληρώσει κάποιες δραστηριότητες, με τη βοήθεια του γονέα ή του ερευνητή. Πώς μπορείτε να πάρετε μέρος; Μπορείτε να επικοινωνήσετε με την ερευνήτρια Stacey Bissell μέσω τηλεφώνου στο 0121 414 2855 ή μέσω email [email protected] και στη συνέχεια θα σας στείλουν ένα φάκελο με ένα ενημερωτικό έντυπο καθώς και φόρμες συγκατάθεσης, τις οποίες θα υπογράψετε και θα στείλετε πίσω με δικά τους έξοδα, για να ολοκληρωθεί η αίτηση συμμετοχής. Αν ενδιαφέρεστε να συμμετάσχετε και δυσκολεύεστε με την διαδικασία, μη διστάσετε να μου στείλετε ένα mail στο [email protected] ή συμπληρώστε το μήνυμά σας στην σελίδα «Επικοινωνία». Πηγή: http://www.kleefstrasyndrome.org/cerebra-pilot-study Research