Invitation to participate in a sleep study of children with Kleefstra syndrome

Όπως έχει παρατηρηθεί, συχνά αναφέρονται προβλήματα ύπνου σε άτομα με σύνδρομο Kleefstra, ωστόσο, λίγα είναι γνωστά για την ποιότητα του ύπνου τους. Σκοπός αυτής της νέας μελέτης είναι να αποκτήσουμε μια καλύτερη γενική εικόνα της ποιότητας του ύπνου στο πλαίσιο του συνδρόμου Kleefstra.

Η ερευνήτρια Lara van Renssen με την υποστήριξη της Δρ. Tjitske Kleefstra ξεκινούν μια νέα μελέτη ύπνου σε άτομα με Σύνδρομο Kleefstra. Στο πλαίσιο της έρευνας, αναζητούνται άτομα με σύνδρομο Kleefstra να συμμετέχουν σε μια μελέτη καταγραφής του ύπνου. Στη μελέτη αυτή μπορεί να συμμετάσχει οποιοσδήποτε άνω των 3 ετών με σύνδρομο Kleefstra. Η συμμετοχή είναι εθελοντική.

Τι απαιτείται;

Η ομάδα έρευνας ζητά να συμπληρώσετε ένα ερωτηματολόγιο σχετικά με τον ύπνο και να τηρήσετε ημερολόγιο ύπνου για μια περίοδο 2 εβδομάδων. Τόσο το ερωτηματολόγιο όσο και το ημερολόγιο ύπνου θα παρασχεθούν και μπορούν να συμπληρωθούν από τον γονέα/κηδεμόνα του συμμετέχοντα.

Η συμπλήρωση του ερωτηματολογίου διαρκεί περίπου 30-45 λεπτά. Το ημερολόγιο ύπνου απαιτεί μόνο ένα λεπτό κάθε πρωί για χρονικό διάστημα 2 εβδομάδων.

Θέλετε να συμμετάσχετε;

Για τυχόν υπόλοιπες ερωτήσεις σχετικά με τη μελέτη, παρακαλούμε επικοινωνήστε με την ερευνητική ομάδα, με επικεφαλής την Δρ. Tjitske Kleefstra: [email protected]

Κατά τη διάρκεια του 2023 θα ξεκινήσει μια συμπληρωματική μελέτη για τον ύπνο στο σύνδρομο Kleefstra, με επικεφαλής τον Dr. Siddharth Srivastava και Zoë Frazier.

Επικοινωνήστε με τους υπεύθυνους της μελέτης στο [email protected]