Απορίες σχετικά με το σύνδρομο

Σε αυτό το κομμάτι αναφέρουμε κάποιες ερωτήσεις που δεχτήκαμε τα τελευταία χρόνια και πολλές φορές πράγματα που αναρωτηθήκαμε και οι ίδιοι. Οι απαντήσεις είναι προσωπικές απόψεις και ο δικός μας χειρισμός και η ενημέρωση που έχουμε λάβει τα τελευταία χρόνια. Δεχτείτε τες καλοπροαίρετα σαν συμβουλές.

Που μπορώ να βρω πληροφορίες για το σύνδρομο Kleefstra;

Στα ελληνικά δυστυχώς δεν υπάρχει κάποιο άλλο site με πληροφορίες ή εμπειρίες γονέων πέρα από αυτό. Στα αγγλικά μπορείτε να αναζητήσετε επίσημα άρθρα και μελέτες που είναι δημοσιευμένες σε επιστημονικά περιοδικά στο https://scholar.google.gr

Το www.kleefstrasyndrome.org είναι το πιο διαδεδομένο και επίσημο site του συνδρόμου. Το διαχειρίζονται οι γονείς της Leah, που έχει σύνδρομο Kleefstra, και δίνουν πληροφορίες για το σύνδρομο και ενημερώνουν για τις θεραπείες που ακολουθούν τα συγκεκριμένα παιδιά. Επίσης είναι αυτοί που διοργανώνουν τα event και τις συναντήσεις των γονέων και υποστηρίζουν την ενημέρωση για το σύνδρομο με βραχιολάκια ενημέρωσης και λογότυπα που ανανεώνονται τακτικά.

To http://www.alexandersfund.org/  είναι κι αυτό ένα προσωπικό site που ενημερώνει για τη ζωή ενός άλλου σπάνιου παιδιού, του Al. Η ομάδα που βοηθάει τον Al, δίνει με περισσότερες λεπτομέρειες και φωτογραφίες την καθημερινότητα, τις εξετάσεις και την πρόοδο του παιδιού.

Κάποιες γνωστές εταιρίες που ασχολούνται με την έρευνα γύρω από το σύνδρομο είναι οι:

Σε όλα τα παραπάνω site υπάρχει η επιλογή Donate για να ενισχύσει οικονομικά αν θέλει κάποιος την εκάστοτε οικογένεια ή να χρηματοδοτήσει κάποια έρευνα ή να αφιερώσει το χρόνο του εθελοντικά ή ακόμα αν είναι ερευνητής να συνεισφέρει στην ομάδα ερευνών. Διαβάστε τη συνέχεια

Share