Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Ασθένειες και τα Ορφανά Φάρμακα στην Αθήνα

📅 Αθήνα, 21 Φεβρουαρίου 2024 – Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Ασθενειών, η οποία γιορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, οι Rare Diseases Greece (RDG) και BOUSSIAS Events διοργανώνουν το Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Ασθένειες και τα Ορφανά Φάρμακα.

Το διήμερο συνέδριο θα πραγματοποιηθεί στις 29 Φεβρουαρίου 2024 (υβριδική μορφή) στην Τεχνόπολη του Δήμου Αθηναίων, στο Αμφιθέατρο “Μιλτιάδης Έβερτ”, ενώ η 2η ημέρα (1 Μαρτίου 2024) θα διεξαχθεί ψηφιακά. Η εκδήλωση τελεί υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, του Υπουργείου Υγείας, του Δήμου Αθηναίων και έχει την υποστήριξη σημαντικών φορέων όπως EFPIA, EUCOPE, Europa Bio, EJPRD, PhARMA Innovation Forum (PIF), Πανελλήνιος Σύλλογος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων (PEF) και ΣΦΕΕ.

Μετά την επιτυχία των προηγούμενων διοργανώσεων, που περιλάμβαναν 57 διακεκριμένους ομιλητές και 450 συμμετέχοντες από 30 χώρες, το φετινό συνέδριο στοχεύει να συνεχίσει ακόμα πιο δυναμικά.

Το ειδικό θέμα του συνεδρίου για φέτος είναι:
🧬 “Πλοήγηση στο Άγνωστο: Πρόοδος, Συνεργασίες και Ελπίδα στις Σπάνιες Ασθένειες”

Ο βασικός στόχος είναι να συγκεντρώσει όλους τους ενδιαφερόμενους φορείς – εκπροσώπους ασθενών, υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, κλινικούς ιατρούς, ερευνητές, φαρμακευτικές εταιρείες και ρυθμιστικές αρχές – ώστε να συζητήσουν στρατηγικές για ταχύτερη διάγνωση και πρόσβαση σε θεραπείες για τις σπάνιες ασθένειες.

🔹 Πολιτική και ερευνητική συνεργασία: Θα παρουσιαστούν οι πολιτικές εξελίξεις στην Ευρώπη και ο σχεδιασμός της Εθνικής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Ασθένειες με απώτερο στόχο την υλοποίηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης εντός του 2024.
🔹 Μακροχρόνιος σχεδιασμός: Η ύπαρξη μιας εθνικής στρατηγικής για τις σπάνιες παθήσεις δεν είναι μόνο σημαντική για το σύστημα υγείας και τους ασθενείς, αλλά και για την οικονομία και την κοινωνία.

📌 Το σχέδιο αυτό μπορεί να συμβάλει:
✔️ Στην πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση
✔️ Στην παράταση και βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών
✔️ Στη μείωση του κόστους για το Εθνικό Σύστημα Υγείας
✔️ Στην οικονομική ανάπτυξη μέσω της έρευνας και της καινοτομίας

Ημέρα 1 – Η Ελληνική Πραγματικότητα για τις Σπάνιες Ασθένειες

Η 1η ημέρα του συνεδρίου θα διεξαχθεί στα ελληνικά με ταυτόχρονη μετάφραση στα αγγλικά και θα επικεντρωθεί στις ανάγκες των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα.

🗣 Μεταξύ των ομιλητών θα είναι:

Άδωνις Γεωργιάδης, Υπουργός Υγείας
Κώστας Σκρέκας, Υπουργός Ανάπτυξης
Ειρήνη Αγαπηδάκη, Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας
Νίκος Μιλάπιδης, Γενικός Γραμματέας Κοινωνικής Ασφάλισης
Παυλίνα Καρασιώτου, Γενική Γραμματέας Δημοσιονομικής Πολιτικής
Στέλιος Κυμπουρόπουλος, Ευρωβουλευτής, Ψυχίατρος
Ευάγγελος Μανωλόπουλος, Πρόεδρος ΕΟΦ
Εκπρόσωποι ασθενών, φαρμακευτικών εταιρειών και επιστημονικών φορέων

Το κεντρικό θέμα της ημέρας είναι η ανάπτυξη και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Ασθένειες.

Ημέρα 2 – Διεθνείς Εξελίξεις & Καινοτομία στις Σπάνιες Ασθένειες

Η 2η ημέρα του συνεδρίου θα διεξαχθεί ψηφιακά και θα παρουσιάσει τις τελευταίες διεθνείς εξελίξεις στον χώρο των σπάνιων παθήσεων.

🔹 Ορισμένοι από τους εξέχοντες ομιλητές θα είναι:

Steffen Thirstrup, Chief Medical Officer, EMA
Violeta Stoyanova-Beninska, Πρόεδρος της Επιτροπής για Ορφανά Φάρμακα, EMA
Daria Julkowska, EJP RD Coordinator, INSERM, Γαλλία
Magda Chlebus, EFPIA, Διευθύντρια Πολιτικής & Ρυθμιστικών Θεμάτων
Dr. Patrice Verpillat, EMA, Real World Evidence
Anja Schiel, NoMA, ειδική σύμβουλος σε μεθοδολογία ρυθμιστικών και φαρμακοοικονομικών στατιστικών
Maurizio Scarpa, Καθηγητής Παιδιατρικής, Πανεπιστήμιο Παβίας

Οι συζητήσεις θα επικεντρωθούν σε καινοτόμες τεχνολογίες, νέα χρηματοδοτικά μοντέλα και ρυθμιστικές αλλαγές που διαμορφώνουν το μέλλον των σπάνιων ασθενειών.

Γιατί είναι Σημαντικό αυτό το Συνέδριο;

📌 Οι σπάνιες ασθένειες επηρεάζουν 30 εκατομμύρια Ευρωπαίους και 300 εκατομμύρια παγκοσμίως. Στην Ελλάδα, εκτιμάται ότι 5%-7% του πληθυσμού ζει με κάποια σπάνια ασθένεια, αριθμός που φτάνει τα 1,5 εκατομμύρια αν συνυπολογιστούν και οι φροντιστές.

📌 Προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς:

Καθυστερημένη ή λανθασμένη διάγνωση
Δύσκολη πρόσβαση σε εξειδικευμένη περίθαλψη
Έλλειψη πληροφόρησης και πολιτικών υγείας

Το συνέδριο αυτό αποτελεί μια μοναδική ευκαιρία για τους φορείς υγείας, τις φαρμακευτικές εταιρείες, τους ερευνητές και τους εκπροσώπους των ασθενών να συνεργαστούν για να διαμορφώσουν μια πιο δίκαιη και αποδοτική προσέγγιση στις σπάνιες ασθένειες.

📢 Μη χάσετε την ευκαιρία να παρακολουθήσετε αυτό το σημαντικό συνέδριο!

🔗 Περισσότερες πληροφορίες:
📞 BOUSSIAS Events: Natalia Toumpanaki | 📩 [email protected]
📞 Rare Diseases Greece (RDG): Dimitrios Athanasiou | 📩 [email protected]

Νέα