Δημιουργία της IDefine Europe για την ευρωπαϊκή κοινότητα του συνδρόμου Kleefstra

Πρόσφατα, η Tanja Zdolšek Draksler ανέλαβε τη δημιουργία της IDefine Europe, με στόχο την ενίσχυση της κοινότητας του συνδρόμου Kleefstra στην Ευρώπη. Η Tanja είναι μια δραστήρια και ακούραστη ερευνήτρια, αλλά και μητέρα ενός παιδιού με σύνδρομο Kleefstra. Η προσωπική της εμπειρία, σε συνδυασμό με τη συμμετοχή της στη διεθνή κοινότητα, την έχει οδηγήσει σε ενεργό δράση για την ενημέρωση, τη δικτύωση των οικογενειών και την προώθηση της έρευνας γύρω από το σύνδρομο.

Σύμφωνα με την Tanja, επέλεξε το όνομα IDefine Europe επειδή συνεργάζεται από το 2020 με τον μη κερδοσκοπικό οργανισμό IDefine, ο οποίος εδρεύει στις Ηνωμένες Πολιτείες. Οι δύο οργανισμοί μοιράζονται κοινούς στόχους και επιδιώκουν να υποστηρίξουν τις οικογένειες και την έρευνα για το σύνδρομο Kleefstra σε διεθνές επίπεδο.

Η ύπαρξη οργανωμένης παρουσίας τόσο στις Ηνωμένες Πολιτείες όσο και στην Ευρώπη είναι σημαντική, καθώς οι δύο περιοχές έχουν διαφορετικά συστήματα υγείας, διαφορετικό θεσμικό πλαίσιο και διαφορετικές δυνατότητες υποστήριξης δράσεων για τις σπάνιες παθήσεις.