10 juillet 202219 août 2026 Création d'IDefine Europe pour la communauté européenne des personnes atteintes du syndrome de Kleefstra Récemment, la Tanja Zdolšek Draksler s'est chargé de sa création IDefine Europe, dans le but de soutenir la communauté des personnes atteintes du syndrome de Kleefstra en Europe. Tanja est une chercheuse dynamique et infatigable, mais aussi la mère d’un enfant atteint du syndrome de Kleefstra. Son expérience personnelle, associée à son engagement au sein de la communauté internationale, l’a amenée à s’investir activement dans la sensibilisation, la mise en réseau des familles et la promotion de la recherche sur ce syndrome. D'après Tanja, elle a choisi ce prénom IDefine Europe car elle collabore depuis 2020 avec l'association à but non lucratif IDefine, dont le siège se trouve aux États-Unis. Ces deux organisations partagent des objectifs communs et s'efforcent de soutenir les familles et la recherche sur le syndrome de Kleefstra à l'échelle internationale. Il est important de disposer d’une présence structurée tant aux États-Unis qu’en Europe, car ces deux régions ont des systèmes de santé différents, un cadre institutionnel différent et des possibilités différentes en matière de soutien aux actions en faveur des maladies rares. Η IDefine et la IDefine Europe Ils aspirent à rapprocher encore davantage les familles, les chercheurs et les professionnels impliqués dans la prise en charge du syndrome de Kleefstra et à contribuer à la création d'une communauté internationale plus forte. Grâce à cette collaboration, il sera possible de créer davantage d'opportunités pour information, participation à la recherche, partage d'expériences et meilleure prise en compte des besoins des personnes atteintes du syndrome de Kleefstra et de leurs familles. Actualités