10 luglio 202219 agosto 2026 Costituzione di IDefine Europe per la comunità europea affetta dalla sindrome di Kleefstra Di recente, la Tanja Zdolšek Draksler se ne è occupato IDefine Europe, con l’obiettivo di sostenere la comunità delle persone affette dalla sindrome di Kleefstra in Europa. Tanja è una ricercatrice attiva e instancabile, ma anche madre di un bambino affetto dalla sindrome di Kleefstra. La sua esperienza personale, unita al suo coinvolgimento nella comunità internazionale, l’ha portata a impegnarsi attivamente nella sensibilizzazione, nella creazione di una rete tra le famiglie e nella promozione della ricerca sul sindrome. Secondo Tanja, ha scelto il nome IDefine Europe poiché dal 2020 collabora con l’organizzazione senza scopo di lucro IDefine, con sede negli Stati Uniti. Le due organizzazioni condividono obiettivi comuni e mirano a sostenere le famiglie e la ricerca sulla sindrome di Kleefstra a livello internazionale. È importante disporre di una presenza organizzata sia negli Stati Uniti che in Europa, poiché le due regioni presentano sistemi sanitari diversi, un quadro istituzionale diverso e diverse possibilità di sostegno alle iniziative a favore delle malattie rare. Η IDefine e la IDefine Europe ambiscono a rafforzare ulteriormente i legami tra le famiglie, i ricercatori e i professionisti che si occupano della sindrome di Kleefstra e a contribuire alla creazione di una comunità internazionale più forte. Grazie a questa collaborazione è possibile creare maggiori opportunità per informazione, partecipazione alla ricerca, scambio di esperienze e migliore rappresentanza delle esigenze delle persone affette dalla sindrome di Kleefstra e delle loro famiglie. Notizie