Kleefstra Syndrome - Update

Long time no see!

Έχει περάσει καιρός, πολύς καιρός από την τελευταία δημοσίευση. Υπόσχομαι ότι δε θα περάσει ξανά τόσος.

Ενημέρωση του τελευταίου χρόνου!

Τον τελευταίο χρόνο οι εξελίξεις στο σύνδρομο είναι πολλές, με κύρια τη σύσταση της IDefine.

Η IDefine με το σύνθημα “I define my future. I will change the world” είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που δημιουργήθηκε από τον Geoff Rhyne με σκοπό πρώτα τη δημιουργίας μιας κεντρικής κοινότητας για οικογένειες που επηρεάζονται από το σύνδρομο Kleefstra (KS) και έπειτα τη συλλογή δεδομένων και τη ανακάλυψη θεραπειών.

Η IDefine διοργάνωσε το περσινό συνέδριο εξ αποστάσεως και στέλνει κάθε μήνα ενημερωτικό email με τις δράσεις και την πρόοδο που έχει γίνει. Και πιστέψτε με η πρόοδος που έχει γίνει είναι φοβερή.

Μια ομάδα από εξαιρετικούς, δραστήριους και ανθεκτικούς γονείς ο Geoff, η Tanja, η Ines, ο Sebastian, η Rhian, η Michelle, η Isabelle … και τόσοι άλλοι αποτελούν τη ραχοκοκαλιά αυτής της προσπάθειας.

Κάθε 3^η Πέμπτη του μήνα διοργανώνονται Kleefstra Chats με τους γονείς και συζητάμε για τις επόμενες δράσεις της κοινότητας.

Πλέον η οργάνωση μιας παγκόσμιας κοινότητας και μιας δεύτερης, ευρωπαϊκής παίρνει σάρκα και οστά. Γονείς οργανωμένοι συζητούν, αναζητούν εξειδικευμένους επιστήμονες, δραστηριοποιούνται στο σύνδρομο και βοηθούν τα παιδιά τους.

Ας ξεκινήσουμε κι εμείς από την Ελλάδα, ας οργανωθούμε και πάμε μαζί να ανακαλύψουμε καλύτερα αυτό το σύνδρομο. Να γνωρίσουμε καλύτερα τι περιορίζει τα παιδιά μας για να το αντιμετωπίσουμε.

Είμαστε όλοι μαζί σ’αυτό!