Και γίναμε 3! – Το Σύνδρομο Kleefstra

Μπορεί να μη μιλάμε,να μην περπατάμε αλλά καταλαβαίνουμε τα πάντα. Ή σχεδόν τα πάντα.

Η κίνησή μας δεν έχει βελτιωθεί πολύ, δε βρίσκει κίνητρο για να σηκωθεί και να σταθεί στα πόδια της κ αυτό είναι που μας προβληματίζει. Αυτό που θεωρείς φυσιολογικό και ενστικτώδες για τα παιδιά για μας δεν ισχύει. Και το ξέρουμε. Η μικρή πρέπει να μάθει να έχει κίνητρο για να σηκωθεί, να μάθει να μιμείται, ακόμα και να μάθει να καταπίνει. Έχουμε ορθοστάτη στο σπίτι για να τη βάζουμε να στέκεται όσο περισσότερο μπορεί και πηγαίνουμε 2 φορές την εβδομάδα για φυσιοθεραπείες.

Πριν από 6 μήνες αντιμετωπίζαμε πρόβλημα ακόμα και στο πώς να καταπιεί το γάλα. Οι μυς του στόματος δεν ήταν γυμνασμένοι και ουσιαστικά δεν μπορούσε να κάνει την κίνηση για να καταπιεί και της έφευγε το γάλα απ’το στόμα. Σαλιάρες και πετσέτες ολόκληρες γίνονταν μούσκεμα. Παράλληλα είχε ανεπτυγμένη σιελόρροια. Πιστεύαμε ότι ήταν επειδή έβγαζε δόντια ή λόγω του Depakine. Αυτά τα δυο συμπτώματα μας οδήγησαν στις λογοθεραπείες. Και μαζί με τη λογοθεραπεία, ήρθε όλο το πακέτο.

Τους τελευταίους 3 μήνες ξεκινήσαμε μαθήματα λογοθεραπείας, εργοθεραπείας και μουσικοθεραπείας. Και τη βοηθάνε πολύ. Με τη λογοθεραπεία δεν έχει πια σάλια, κάνει πιο εύκολα και αμέσως κινήσεις για να μασήσει την τροφή που της βάζουμε στο στόμα, καταπίνει καλύτερα και οι μυες του στόματος έχουν αρχίσει να ενεργοποιούνται. Ακόμα δεν τρώει στερεή τροφή αλλά πατημένη με το πιρούνι, όπως επίσης και δεν έχει μάθει να παίρνει μόνη της το κουτάλι και να τρώει.

Πλέον μας παρακολουθούν φυσικοθεραπευτές, λογοθεραπεύτρια και εργοθεραπευτής. Πιστεύουν ότι μέσα από την επανάληψη και στην ουσία από τη συνήθεια θα μπορέσει να κατακτήσει πράγματα.

Πριν μια βδομάδα κόψαμε τελείως το Sabril.Το κόψαμε απότομα, δεν το μειώσαμε σταδιακά, αλλά παράλληλα αυξήσαμε και απότομα τη δόση του Depakine. Έτσι μέσα σε μια μέρα, από κει που έπαιρνε 200ml Depakine και 250mg Sabril, άρχισε να παίρνει 350ml Depakine. Ανακούφιση και άγχος παράλληλα. Άγχος για να μην ξεκινήσει να κάνει πάλι κρίσεις. Kαι αν οι κρίσεις ήταν πιο έντονες τώρα; Δόξα το θεό όμως, έχουν περάσει 10 μέρες και δεν έχουμε δει τίποτα περίεργο. Αντιθέτως η μικρή είναι πιο ζωηρή και πιο χαρούμενη με περισσότερη διαύγεια. Ίσως και τα φάρμακα να ενίσχυουν την εγκαθιδρυμένη υποτονία της, ίσως και να ναι το αναγκαίο κακό για να ρυθμίσουν τις κρίσεις.

Είμαι σίγουρη όμως ότι καταλαβαίνει τα πάντα. Από μένα και από τους γονείς της. Δεν ξέρω όμως αν μπορεί να καταλάβει από άτομα που δεν είναι από το οικείο περιβάλλον. Ή μάλλον μπορεί, αλλά σίγουρα θέλει το χρόνο της να σε γνωρίσει, όπως θέλει το χρόνο της για να επεξεργαστεί κάτι που κάποιος αντιλαμβάνεται με την πρώτη ματιά. Αλλά σιγά, ποιος είπε ότι αυτό είναι πρόβλημα;

Η Ιστορία μας