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Le syndrome de Kleefstra
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Une page d'information sur un syndrome génétique rare

19 décembre 202219 août 2026

Appel à participation à une étude sur le sommeil dans le syndrome de Kleefstra

Comme on l'a observé, des troubles du sommeil sont souvent signalés chez les personnes atteintes du syndrome de Kleefstra ; cependant, on en sait peu sur la qualité de leur sommeil. L'objectif de cette nouvelle étude est d'obtenir une meilleure vue d'ensemble de la qualité du sommeil dans le cadre du syndrome de Kleefstra.

La chercheuse Lara van Renssen, avec le soutien du Dr Tjitske Kleefstra, lance une nouvelle étude sur le sommeil chez les personnes atteintes du syndrome de Kleefstra. Dans le cadre de cette recherche, des personnes atteintes du syndrome de Kleefstra sont recherchées pour participer à une étude sur l'enregistrement du sommeil. Toute personne âgée de plus de 3 ans atteinte du syndrome de Kleefstra peut participer à cette étude. La participation est volontaire.

Quelles sont les conditions requises ?;

L'équipe de recherche vous demande de remplir un questionnaire sur le sommeil et de tenir un journal de sommeil pendant deux semaines. Le questionnaire et le journal de sommeil vous seront fournis et peuvent être remplis par le parent ou le tuteur du participant.

Il faut compter environ 30 à 45 minutes pour remplir le questionnaire. Le journal du sommeil ne prend qu'une minute chaque matin pendant deux semaines.

Vous souhaitez participer ?;

Pour toute autre question concernant cette étude, veuillez contacter l'équipe de recherche, dirigée par le Dr Tjitske Kleefstra : sleep.gen@radboudumc.nl

Au cours de l'année 2023, une étude complémentaire sur le sommeil dans le syndrome de Kleefstra sera lancée, sous la direction du Dr Siddharth Srivastava et de Zoë Frazier.

Veuillez contacter les responsables de l'étude à l'adresse suivante : sleep.gen@radboudumc.nl

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