GeneSpark: Nuovo programma di ricerca sulla sindrome di Kleefstra

In occasione del convegno internazionale sul sindrome di Kleefstra tenutosi a Coventry è stato presentato un nuovo progetto di ricerca di Andy e Lindsay Klump e Hira e Neha Verma, denominato GeneSpark. I Andy e Lindsay Klump sono i cofondatori dell'organizzazione e hanno una bambina di 2 anni a cui è stata diagnosticata la sindrome di Kleefstra.

Η GeneSpark.org È un'organizzazione internazionale senza scopo di lucro, che si dedica allo sviluppo di trattamenti terapeutici per bambini con difficoltà cognitive, in particolare quelle derivanti da una mutazione genetica. Il loro approccio iniziale si concentra sulla sindrome di Kleefstra e su altre patologie correlate, che presentano un potenziale approccio sinergico* allo sviluppo di farmaci.

L'obiettivo di GeneSpark.org è inoltre quello di migliorare la qualità della vita di chi convive con questo tipo di disturbi, fornendo loro importanti informazioni educative, programmi e servizi. Inoltre, collabora con ricercatori di tutto il mondo per individuare un approccio terapeutico per i pazienti affetti dalla sindrome di Kleefstra. 

Sul sito dell'organizzazione ( www.genespark.org ) è possibile effettuare una donazione per finanziare la ricerca e vengono indicati i modi in cui si può dare una mano come volontari per sensibilizzare l'opinione pubblica e raccogliere fondi.

*sinergetica: l'azione combinata di farmaci o altre sostanze distinte, che hanno un meccanismo d'azione diverso ma interagiscono in modo tale da potenziarsi a vicenda nel raggiungimento di un risultato comune,che è superiore a quello che si otterrebbe se ciascuna sostanza agisse separatamente.