Il sito kleefstrasyndrome.com è nato dall'esperienza personale della nostra famiglia con la sindrome di Kleefstra.

Quando a Cristina è stata diagnosticata la malattia, le informazioni disponibili in greco erano minime e gran parte delle conoscenze scientifiche era difficile da reperire o da comprendere per una famiglia greca che si era appena trovata ad affrontare una malattia così rara. Così è nato inizialmente il desiderio di creare uno spazio in cui anche altre famiglie potessero trovare risposte ed entrare in contatto tra loro e, successivamente, la necessità di raccogliere in un unico punto informazioni affidabili in greco relative alla sindrome.

Oggi l'obiettivo del sito web è quello di illustrare con chiarezza non solo ciò che sappiamo, ma anche ciò che ancora non sappiamo sulla sindrome di Kleefstra.