Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Ασθένειες και τα Ορφανά Φάρμακα στην Αθήνα 

Στις 29 Φεβρουαρίου και 1 Μαρτίου 2024 θα πραγματοποιηθεί στην Τεχνόπολη του Δήμου Αθηναίων, στο Αμφιθέατρο «Μιλτιάδης Έβερτ», το διεθνές συνέδριο Rare Diseases Greece 2024, αφιερωμένο στις Σπάνιες Ασθένειες και τα Ορφανά Φάρμακα.

Το συνέδριο διοργανώνεται από τη Rare Diseases Greece (RDG) και τη BOUSSIAS Events, με τη συμμετοχή εκπροσώπων ασθενών, επαγγελματιών υγείας, ερευνητών, φορέων χάραξης πολιτικής και εκπροσώπων της φαρμακευτικής βιομηχανίας.

Μετά την επιτυχία των προηγούμενων διοργανώσεων, στις οποίες συμμετείχαν δεκάδες ομιλητές και εκατοντάδες συμμετέχοντες από πολλές χώρες, η φετινή συνάντηση φιλοδοξεί να συνεχίσει τον διάλογο γύρω από τις σημαντικότερες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με σπάνιες παθήσεις.

Από τη διάγνωση έως την πρόσβαση στη θεραπεία

Το κεντρικό θέμα του φετινού συνεδρίου είναι:

«Πλοήγηση στο Άγνωστο: Πρόοδος, Συνεργασίες και Ελπίδα στις Σπάνιες Ασθένειες»

Στόχος είναι να συναντηθούν στον ίδιο χώρο οι διαφορετικοί άνθρωποι και φορείς που συμμετέχουν στη φροντίδα και την έρευνα των σπάνιων παθήσεων: εκπρόσωποι ασθενών, υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής, κλινικοί γιατροί, ερευνητές, φαρμακευτικές εταιρείες και ρυθμιστικές αρχές.

Μεταξύ των θεμάτων που θα συζητηθούν είναι η πρώιμη και έγκαιρη διάγνωση, η πρόσβαση στις διαθέσιμες θεραπείες, η ποιότητα ζωής των ασθενών, η ανάπτυξη νέων θεραπευτικών προσεγγίσεων και η ανάγκη για μια πιο οργανωμένη εθνική στρατηγική για τις σπάνιες παθήσεις.

Ιδιαίτερη έμφαση αναμένεται να δοθεί και στις ευρωπαϊκές εξελίξεις, καθώς και στη διαμόρφωση του νέου Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Ασθένειες.

Ημέρα 1 – Η ελληνική πραγματικότητα για τις Σπάνιες Ασθένειες

Η πρώτη ημέρα του συνεδρίου θα πραγματοποιηθεί στα ελληνικά, με ταυτόχρονη μετάφραση στα αγγλικά, και θα επικεντρωθεί στις ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα.

Μεταξύ των ομιλητών έχουν ανακοινωθεί εκπρόσωποι της πολιτικής ηγεσίας, της επιστημονικής κοινότητας, οργανώσεων ασθενών και άλλων φορέων που δραστηριοποιούνται στον χώρο των σπάνιων νοσημάτων.

Το βασικό θέμα της ημέρας θα είναι η ανάπτυξη και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Ασθένειες, αλλά και τα πρακτικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν σήμερα οι ασθενείς και οι οικογένειές τους.

Ημέρα 2 – Διεθνείς εξελίξεις και καινοτομία

Η δεύτερη ημέρα θα επικεντρωθεί στις διεθνείς εξελίξεις γύρω από τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα.

Στο πρόγραμμα συμμετέχουν στελέχη ευρωπαϊκών οργανισμών και φορέων, μεταξύ των οποίων εκπρόσωποι του European Medicines Agency (EMA), του European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD) και άλλων οργανισμών που δραστηριοποιούνται στην έρευνα, την πολιτική υγείας και την αξιολόγηση νέων θεραπειών.

Οι συζητήσεις θα αφορούν, μεταξύ άλλων, τις νέες τεχνολογίες, τα νέα χρηματοδοτικά μοντέλα και τις ρυθμιστικές αλλαγές που μπορούν να επηρεάσουν την ανάπτυξη και την πρόσβαση σε θεραπείες για σπάνιες παθήσεις.