Congrès international sur les maladies rares et les médicaments orphelins à Athènes 

Le 29 février et 1er mars 2024 aura lieu à Technopole de la municipalité d'Athènes, à l'amphithéâtre « Miltiadis Evert », le congrès international Maladies rares en Grèce 2024, consacré aux maladies rares et aux médicaments orphelins.

Le congrès est organisé par la Rare Diseases Greece (RDG) et la BOUSSIAS Événements, avec la participation de représentants des patients, de professionnels de santé, de chercheurs, de décideurs politiques et de représentants de l'industrie pharmaceutique.

Après le succès des éditions précédentes, auxquelles ont participé des dizaines d'intervenants et des centaines de participants venus de nombreux pays, la rencontre de cette année a pour ambition de poursuivre le dialogue autour des principaux défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de maladies rares.

Du diagnostic à l'accès au traitement

Le thème principal du congrès de cette année est :

« Naviguer vers l'inconnu : progrès, collaborations et espoir dans le domaine des maladies rares »

L'objectif est de réunir sous un même toit les différentes personnes et entités impliquées dans la prise en charge et la recherche sur les maladies rares : représentants des patients, décideurs politiques, cliniciens, chercheurs, laboratoires pharmaceutiques et autorités de régulation.

Parmi les sujets qui seront abordés, on trouve notamment la diagnostic précoce et en temps opportun, l'accès aux traitements disponibles, la qualité de vie des patients, le développement de nouvelles approches thérapeutiques et la nécessité d'une stratégie nationale mieux structurée en matière de maladies rares.

Une attention particulière devrait également être accordée aux développements européens, ainsi qu'à l'élaboration du nouveau Plan d'action national pour les maladies rares.

Jour 1 – La réalité des maladies rares en Grèce

La première journée du congrès se déroulera en grec, avec une traduction simultanée en anglais, et sera consacrée aux besoins des personnes atteintes de maladies rares en Grèce.

Parmi les intervenants figurent des représentants des responsables politiques, de la communauté scientifique, d'associations de patients et d'autres organismes actifs dans le domaine des maladies rares.

Le thème principal de la journée sera le élaboration et mise en œuvre du Plan d'action national sur les maladies rares, mais aussi les difficultés concrètes auxquelles sont confrontés aujourd’hui les patients et leurs familles.

Jour 2 – Évolutions internationales et innovation

La deuxième journée sera consacrée aux évolutions internationales autour des maladies rares et des médicaments orphelins.

Des responsables d'organismes et d'institutions européens participent à ce programme, parmi lesquels des représentants de Agence européenne des médicaments (EMA), du Programme conjoint européen sur les maladies rares (EJP RD) et d'autres organismes actifs dans les domaines de la recherche, de la politique de santé et de l'évaluation des nouveaux traitements.

Les discussions porteront, entre autres, sur les les nouvelles technologies, les nouveaux modèles de financement et les changements réglementaires qui peuvent avoir une incidence sur le développement et l'accès aux traitements destinés aux maladies rares.