Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos en Atenas 

A las 29 de febrero y 1 de marzo de 2024 se llevará a cabo en Tecnópolis del Municipio de Atenas, en el Anfiteatro «Miltiadis Evert», el congreso internacional Enfermedades Raras Grecia 2024, dedicado a las Enfermedades Raras y los Medicamentos Huérfanos.

El congreso está organizado por Enfermedades Raras de Grecia (RDG) y la Eventos BOUSSIAS, con la participación de representantes de pacientes, profesionales sanitarios, investigadores, responsables políticos y representantes de la industria farmacéutica.

Tras el éxito de las ediciones anteriores, en las que participaron decenas de ponentes y cientos de asistentes de numerosos países, el encuentro de este año aspira a continuar el diálogo en torno a los retos más importantes a los que se enfrentan las personas con enfermedades raras.

Del diagnóstico al acceso al tratamiento

El tema central del congreso de este año es:

«Navegando hacia lo Desconocido: Progreso, Colaboraciones y Esperanza en las Enfermedades Raras»

El objetivo es reunir en un mismo espacio a las diferentes personas y entidades que participan en el cuidado y la investigación de las enfermedades raras: representantes de pacientes, responsables políticos, médicos clínicos, investigadores, empresas farmacéuticas y autoridades reguladoras.

Entre los temas que se discutirán se encuentra la diagnóstico temprano y oportuno, el acceso a los tratamientos disponibles, la calidad de vida de los pacientes, el desarrollo de nuevos enfoques terapéuticos y la necesidad de una estrategia nacional más organizada para las enfermedades raras.

También se espera que se preste especial atención a los acontecimientos europeos, así como a la configuración del nuevo Plan Nacional de Acción para las Enfermedades Raras.

Día 1 – La realidad griega sobre las enfermedades raras

La primera jornada del congreso se llevará a cabo en griego, con interpretación simultánea al inglés, y se centrará en las necesidades de las personas que viven con enfermedades raras en Grecia.

Entre los ponentes se ha anunciado la participación de representantes de la cúpula política, la comunidad científica, organizaciones de pacientes y otros organismos que operan en el ámbito de las enfermedades raras.

El tema principal del día será la desarrollo e implementación del Plan Nacional de Acción para las Enfermedades Raras, sino también los problemas prácticos a los que se enfrentan hoy en día los pacientes y sus familias.

Día 2 – Evolución internacional e innovación

El segundo día se centrará en desarrollos internacionales en torno a las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.

En el programa participan directivos de organizaciones y organismos europeos, entre los cuales se encuentran representantes del Agencia Europea de Medicamentos (EMA), del Programa Conjunto Europeo sobre Enfermedades Raras (EJP RD) y de otras organizaciones activas en la investigación, la política de salud y la evaluación de nuevos tratamientos.

Las conversaciones versarán, entre otras cosas, sobre las nuevas tecnologías, los nuevos modelos de financiación y los cambios normativos que pueden influir en el desarrollo y el acceso a tratamientos para enfermedades raras.