Convegno internazionale sulle malattie rare e sui farmaci orfani ad Atene 

Il 29 febbraio e 1° marzo 2024 si terrà a Technopolis del Comune di Atene, presso l’Anfiteatro «Miltiadis Evert», il convegno internazionale Malattie rare in Grecia 2024, dedicato alle malattie rare e ai farmaci orfani.

Il convegno è organizzato dalla Rare Diseases Greece (RDG) e la BOUSSIAS Events, con la partecipazione di rappresentanti dei pazienti, operatori sanitari, ricercatori, responsabili politici e rappresentanti dell'industria farmaceutica.

Dopo il successo delle precedenti edizioni, alle quali hanno preso parte decine di relatori e centinaia di partecipanti provenienti da numerosi paesi, l’incontro di quest’anno si propone di proseguire il dialogo sulle sfide più importanti che devono affrontare le persone affette da malattie rare.

Dalla diagnosi all’accesso alle cure

Il tema centrale del convegno di quest’anno è:

«Alla scoperta dell’ignoto: progressi, collaborazioni e speranza nelle malattie rare»

L'obiettivo è quello di riunire in un unico spazio le diverse persone e gli organismi coinvolti nell'assistenza e nella ricerca sulle malattie rare: rappresentanti dei pazienti, responsabili politici, medici clinici, ricercatori, aziende farmaceutiche e autorità di regolamentazione.

Tra gli argomenti che saranno discussi vi è il diagnosi precoce e tempestiva, l'accesso alle terapie disponibili, la qualità della vita dei pazienti, lo sviluppo di nuovi approcci terapeutici e la necessità di una strategia nazionale più strutturata per le malattie rare.

Si prevede che verrà data particolare enfasi anche agli sviluppi europei, nonché alla definizione del nuovo Piano d'azione nazionale per le malattie rare.

Giorno 1 – La realtà delle malattie rare in Grecia

La prima giornata del convegno si svolgerà in greco, con traduzione simultanea in inglese, e sarà incentrata sulle esigenze delle persone affette da malattie rare in Grecia.

Tra i relatori figurano rappresentanti della leadership politica, della comunità scientifica, delle associazioni di pazienti e di altri soggetti attivi nel campo delle malattie rare.

Il tema principale della giornata sarà il sviluppo e attuazione del Piano d'azione nazionale sulle malattie rare, ma anche i problemi pratici che i pazienti e le loro famiglie devono affrontare oggi.

Giorno 2 – Sviluppi internazionali e innovazione

Il secondo giorno sarà dedicato a sviluppi internazionali riguardo alle malattie rare e ai farmaci orfani.

Al programma partecipano dirigenti di organizzazioni e enti europei, tra cui rappresentanti del Agenzia europea per i medicinali (EMA), del Programma congiunto europeo sulle malattie rare (EJP RD) e di altre organizzazioni attive nel campo della ricerca, della politica sanitaria e della valutazione di nuove terapie.

Le discussioni verteranno, tra l’altro, sulle le nuove tecnologie, i nuovi modelli di finanziamento e i cambiamenti normativi che possono influire sullo sviluppo e sull'accesso alle terapie per le malattie rare.