2ο Επιστημονικό Διεθνές Συνέδριο για το σύνδρομο Kleefstra

Είχα την ιδιαίτερη τιμή να είμαι ομιλήτρια για 2η φορά στο Διεθνές Επιστημονικό Συνέδριο για το Σύνδρομο Kleefstra, που αυτή τη φορά διοργανώθηκε από τον οργανισμό Asociación Kleefstra España και πραγματοποιήθηκε στις 5-6 Ιουνίου στη Μαδρίτη. Το συνέδριο αυτό αποτέλεσε ένα ορόσημο για την παγκόσμια επιστημονική κοινότητα, καθώς ένωσε ερευνητές, γιατρούς, ακαδημαϊκούς, εκπροσώπους της φαρμακευτικής και βιοτεχνολογικής βιομηχανίας, αλλά και συλλόγους ασθενών, με κοινό στόχο την πρόοδο της έρευνας και την ανάπτυξη εξειδικευμένων θεραπειών.

Οι συζητήσεις επικεντρώθηκαν σε κρίσιμα ζητήματα, όπως:

• πώς μπορούμε να γεφυρώσουμε το χάσμα ανάμεσα στην προκλινική και την κλινική έρευνα,

• ποιες είναι οι απαραίτητες προϋποθέσεις για τον σχεδιασμό και την υλοποίηση κλινικών δοκιμών,

• και πώς η διεθνής συνεργασία μπορεί να επιταχύνει την πορεία προς αποτελεσματικές θεραπείες και, μακροπρόθεσμα, μια πιθανή ίαση.

Η συμμετοχή μου στο συνέδριο δεν ήταν μόνο επιστημονική εμπειρία, αλλά και προσωπική συγκίνηση. Ως θεία ενός παιδιού με σύνδρομο Kleefstra που δε βρίσκεται πλέον στη ζωή, γνωρίζω από πρώτο χέρι πόσο σημαντικό είναι να υπάρχει ελπίδα, ενημέρωση και κοινή δράση. Η έρευνα στον τομέα αυτό δεν είναι απλώς ακαδημαϊκή υπόθεση, είναι ζήτημα που αγγίζει βαθιά τις ζωές οικογενειών σε όλο τον κόσμο.

Το συνέδριο αυτό ανέδειξε με τον πιο ξεκάθαρο τρόπο ότι η διεθνής συνεργασία είναι το κλειδί: μόνο ενωμένοι, επιστήμονες και οικογένειες μαζί, μπορούμε να προχωρήσουμε πιο γρήγορα στην κατανόηση του Kleefstra και στην ανάπτυξη θεραπειών που θα κάνουν τη διαφορά.

Όλες οι ομιλίες βιντεοσκοπήθηκαν και θα κοινοποιηθούν στο site μόλις είναι διαθέσιμες.