Κατηγορία: Νέα

Νέα

Πρόσκληση συμμετοχής σε μελέτη για τον ύπνο στο σύνδρομο Kleefstra

Κατερίνα Τζημούρτα,

Όπως έχει παρατηρηθεί, συχνά αναφέρονται προβλήματα ύπνου σε άτομα με σύνδρομο Kleefstra, ωστόσο, λίγα είναι γνωστά για την ποιότητα του ύπνου τους. Σκοπός αυτής της νέας μελέτης είναι να αποκτήσουμε μια καλύτερη γενική εικόνα της…

Νέα

Διαδικτυακό σεμινάριο για την ομιλία και τη γλώσσα στο σύνδρομο Kleefstra

Κατερίνα Τζημούρτα,

Στις 17 Αυγούστου θα πραγματοποιηθεί διαδικτυακό σεμινάριο σχετικά με την ομιλία και τη γλώσσα στο σύνδρομο Kleefstra για να βελτιώσουμε την κατανόησή μας για τις ικανότητες του λόγου και της γλώσσας στο σύνδρομο Kleefstra. Η…

Νέα

Δημιουργία της IDefine Europe για την ευρωπαϊκή κοινότητα του συνδρόμου Kleefstra

Κατερίνα Τζημούρτα,

Πρόσφατα, η Tanja Zdolšek Draksler ανέλαβε τη δημιουργία της IDefine Europe, με στόχο την ενίσχυση της κοινότητας του συνδρόμου Kleefstra στην Ευρώπη. Η Tanja είναι μια δραστήρια και ακούραστη ερευνήτρια, αλλά και μητέρα ενός παιδιού…

Νέα

Η IDefine και η δημιουργία μιας διεθνούς κοινότητας για το σύνδρομο Kleefstra

Κατερίνα Τζημούρτα,

Τα τελευταία χρόνια, μια από τις σημαντικότερες εξελίξεις για την κοινότητα του συνδρόμου Kleefstra είναι η δημιουργία της IDefine, ενός μη κερδοσκοπικού οργανισμού με στόχο να φέρει πιο κοντά τις οικογένειες, να ενισχύσει την έρευνα…

Νέα

GENIDA: Ψηφιακή καταγραφή και συλλογή δεδομένων για το σύνδρομο Kleefstra

Κατερίνα Τζημούρτα,

Το Δεκέμβριο του 2016 η Dr. Kleefstra έστειλε ένα μήνυμα στους διαχειριστές του kleefstrasyndrome.org για να το δημοσιεύσουν στη σελίδα τους. Στο μήνυμα της ζητάει μια συνεργασία απ’όλους τους γονείς και τους συγγενείς παιδιών με…

Νέα

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2017

Κατερίνα Τζημούρτα,

Η τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου είναι αφιερωμένη στην ενημέρωση σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις και στο αντίκτυπο που έχουν στη ζωή των ασθενών. Παθήσεις που κατά το 80% είναι γενετικές ενώ οι υπόλοιπες είναι αποτέλεσμα…