Noticias Invitación a participar en un estudio sobre el sueño en el síndrome de Kleefstra Katerina Tzimourta, 19 de diciembre de 202219 de agosto de 2026 Como se ha observado, a menudo se comunican problemas de sueño en personas con síndrome de Kleefstra; sin embargo, se sabe poco sobre la calidad de su sueño. El propósito de este nuevo estudio es obtener una mejor visión general de...
Noticias Seminario web sobre el habla y el lenguaje en el síndrome de Kleefstra Katerina Tzimourta, 12 de agosto de 202219 de agosto de 2026 El 17 de agosto se llevará a cabo un seminario web sobre el habla y el lenguaje en el síndrome de Kleefstra para mejorar nuestra comprensión de las capacidades del habla y el lenguaje en el síndrome de Kleefstra. La...
Noticias Creación de IDefine Europe para la comunidad europea del síndrome de Kleefstra Katerina Tzimourta, 10 de julio de 202219 de agosto de 2026 Recientemente, Tanja Zdolšek Draksler asumió la creación de IDefine Europe, con el objetivo de fortalecer la comunidad del síndrome de Kleefstra en Europa. Tanja es una investigadora activa e incansable, pero también madre de un niño…
Noticias IDefine y la creación de una comunidad internacional para el síndrome de Kleefstra Katerina Tzimourta, 16 de febrero de 202219 de agosto de 2026 En los últimos años, uno de los avances más importantes para la comunidad del síndrome de Kleefstra ha sido la creación de IDefine, una organización sin fines de lucro cuyo objetivo es acercar a las familias, impulsar la investigación...
Noticias GENIDA: Registro digital y recopilación de datos para el síndrome de Kleefstra Katerina Tzimourta, 16 de septiembre de 201719 de agosto de 2026 En diciembre de 2016, la Dra. Kleefstra envió un mensaje a los administradores de kleefstrasyndrome.org para que lo publicaran en su página. En su mensaje pide una colaboración de todos los padres y familiares de niños con...
Noticias Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017 Katerina Tzimourta, 28 de febrero de 201719 de agosto de 2026 El último día de febrero está dedicado a dar a conocer las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de los pacientes. Enfermedades que, según el 80%, son genéticas, mientras que el resto son consecuencia de…