IDefine e la creazione di una comunità internazionale dedicata alla sindrome di Kleefstra

Negli ultimi anni, uno dei sviluppi più significativi per la comunità delle persone affette dalla sindrome di Kleefstra è stata la creazione della IDefine, un'organizzazione senza scopo di lucro che ha l'obiettivo di avvicinare le famiglie, sostenere la ricerca e contribuire alla ricerca di approcci terapeutici per la sindrome.

IDefine è nata su iniziativa delle famiglie direttamente colpite dalla sindrome di Kleefstra e sta gradualmente dando vita a una rete internazionale di genitori, ricercatori e professionisti. Oltre a fornire informazioni e a favorire il networking all’interno della comunità, sostiene iniziative di raccolta dati e collaborazioni di ricerca che possano contribuire a una migliore comprensione della sindrome.

Una parte importante di questo sforzo è costituita dai Kleefstra Chats, incontri online periodici in cui famiglie provenienti da diversi paesi hanno la possibilità di comunicare, scambiarsi esperienze e tenersi aggiornate sulle iniziative della comunità e sugli sviluppi della ricerca.

Per una sindrome così rara, la creazione di una comunità internazionale ben organizzata è particolarmente importante. Le famiglie possono entrare in contatto tra loro, ma al contempo si crea uno spazio comune in cui le esigenze delle persone affette dalla sindrome di Kleefstra e delle loro famiglie possono incontrarsi con l'esperienza dei ricercatori e dei professionisti.

Anche in Europa si stanno compiendo i primi passi verso una collaborazione più strutturata tra le famiglie e le persone che si occupano della sindrome di Kleefstra.

Per noi in Grecia, questo sviluppo è l’ennesimo promemoria del fatto che il networking è importante. Più le famiglie comunicano tra loro e più si collegano alla comunità internazionale e al mondo della ricerca, più si aprono nuove opportunità di informazione, collaborazione e una migliore comprensione della sindrome.