Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023

Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Veamos algunas características...

• Las enfermedades raras afectan actualmente al 3,5%-5,9% de la población mundial en algún momento de su vida, es decir, aproximadamente 300 millones de personas en todo el mundo viven con una enfermedad rara
• En Grecia están enfermos aproximadamente 350.000 a 600.000 conciudadanos nuestros y más de 30 millones personas en Europa.
• El 72% es de naturaleza genética, mientras que las demás son el resultado de infecciones, alergias o causas ambientales.
• El 50%, uno de ellos, afecta a los niños, y el 30% de estos niños fallece antes de cumplir los 5 años.
• Casi 50% de los pacientes Los Enfermedades Raras son no diagnosticados, o permanecen durante años con diagnósticos erróneos, viviendo una «Odisea Diagnóstica» prolongada, que puede durar desde 5 hasta 30 años, si no toda su vida.

Quizás no sean tan raras después de todo...

Este año, por otro año más, se organiza de forma híbrida el 3.º Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras: Capítulo Griego, el 28 de febrero de 2023 en Technopolis del Municipio de Atenas, y en línea el 1 de marzo de 2023, por Unión de Pacientes Raros de Grecia, al Club 95, Alianza Griega para los Pacientes Raros y la BOUSSIAS, con el objetivo de reunir a todas las partes interesadas que configuran actualmente el panorama de las Enfermedades Raras, con el fin último de poner de relieve la imperiosa necesidad de elaborar e implementar un Plan de Acción Nacional para las Enfermedades Raras dentro de 2023.

La ambición es, en el Congreso, que se celebra bajo los auspicios de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), se produzca un intercambio de valiosos conocimientos que refuerce el diálogo y también promueva una estrategia integral destinada a garantizar la igualdad de oportunidades para todas las personas con enfermedades raras, así como la sostenibilidad del Sistema de Salud, con el fin de cubrir las necesidades insatisfechas de los pacientes raros.

La participación de todos nosotros es muy valiosa, por lo que aún pueden realizar su inscripción aquí: https://www.rarediseases-conference.com/

El texto de la querida Elina Miaouli, fundadora de Mundo de las Enfermedades Raras (spanios.gr) que es una de las primeras, si no la primera, en iniciar la información y concienciación sobre las enfermedades raras.

Fuente: Unión de Pacientes Raras de Grecia – Rare Diseases Greece