Categoría: Nuestra Historia

Desde el principio creíamos que algo le pasaba y provocaba su lento desarrollo, sin embargo esperábamos que todo fuera en nuestra imaginación y que, a pesar de la atonía generalizada y la falta de interés, en algún momento reaccionaría a...

La respuesta de los médicos fue inmediata, independientemente de que mis exámenes retrasaran unos días la publicación en el blog. El electroencefalograma fue patológico y demostró que los espasmos eran epilépticos, por lo que iniciamos tratamiento. Jarabe de Depakine de 200 mg,…

Han pasado seis meses desde la última publicación. ¿Y si algo ha cambiado en estos meses? Al escuchar la palabra epilepsia, uno se asusta. La mente de la persona promedio va hacia situaciones violentas, donde el niño no tiene conciencia...

Puede que no hablemos, que no caminemos, pero lo entendemos todo. O casi todo. Nuestra movilidad no ha mejorado mucho, no encuentra la motivación para levantarse y ponerse de pie, c...

Es un dominó. Todo en nuestro organismo es un dominó. Lo uno afecta a lo otro y maldita sea si sabes qué de todo afecta la falta de ese gen en concreto. O más bien lo afecta todo, pero no…

La atonía muscular es una de las principales características del síndrome. Cuando alguien escucha esta palabra, se imagina que el niño que tiene síndrome de Kleefstra no puede levantar bien el brazo, es un poco...