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La sindrome di Kleefstra
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Una pagina informativa su una rara sindrome genetica

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La sindrome di Kleefstra
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Una pagina informativa su una rara sindrome genetica

1° settembre 20268 settembre 2026

L'Associazione Greca dei Malati Rari alla Fiera Internazionale di Salonicco 2026

Η Associazione Greca per le Malattie Rare (E.S.A.E.) / Rare Diseases Greece partecipa anche quest'anno alla Fiera Internazionale di Salonicco (TIF), portando al centro del dibattito pubblico la voce delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie.

Tra le Dal 5 al 13 settembre 2026, l'E.S.A.E. si trova a Stand 14, presso la sede del Ministero della Salute, con l'obiettivo di informare e sensibilizzare il pubblico sulle malattie rare, ma anche di mettere in luce le esigenze della comunità dei pazienti.

Rendere visibile l’insolito

Maggiori informazioni su 6.000 malattie rare sono oggi ben noti, mentre si stima che centinaia di migliaia di persone in Grecia convivano con una di queste malattie. Dietro ogni diagnosi ci sono pazienti e famiglie che spesso devono affrontare un lungo percorso diagnostico, informazioni limitate e notevoli difficoltà nell’accesso a cure specialistiche e opzioni terapeutiche.

La presenza dell’ESAE in un evento di così grande risonanza, come la Fiera Internazionale di Salonicco (TIF), rappresenta un’importante occasione per far conoscere le tematiche relative alle malattie rare a un pubblico più ampio e per rafforzare il dialogo tra pazienti, famiglie, operatori sanitari, ricercatori e autorità pubbliche.

L’Associazione è uno dei principali organismi di rappresentanza delle persone affette da malattie rare in Grecia e partecipa attivamente sia al dibattito pubblico e alla definizione delle politiche sanitarie, sia alle iniziative europee e internazionaliriguardanti le malattie rare.

📍 Fiera Internazionale di Salonicco 2026
5–13 settembre 2026
Padiglione 14 – Area del Ministero della Salute

Fonti

https://www.protothema.gr/advertorial/article/1872826/i-enosi-spanion-asthenon-ellados-esae-tha-summetashei-kai-fetos-sti-diethni-ekthesi-thessalonikis-deth

https://www.facebook.com/rarediseasesgreece

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