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Le syndrome de Kleefstra
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Une page d'information sur un syndrome génétique rare

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Le syndrome de Kleefstra
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Une page d'information sur un syndrome génétique rare

1er septembre 20268 septembre 2026

L'Association grecque des patients atteints de maladies rares à la Foire internationale de Thessalonique 2026

Η Association grecque des maladies rares (E.S.A.E.) / Rare Diseases Greece participe cette année encore à la Salon international de Thessalonique (TIF), en plaçant au cœur du débat public la voix des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles.

Parmi les Du 5 au 13 septembre 2026, l'E.S.A.E. se trouve à Stand n° 14, dans l'espace du ministère de la Santé, dans le but d'informer et de sensibiliser le public aux maladies rares, mais aussi de mettre en lumière les besoins de la communauté des patients.

Rendre le rare visible

En savoir plus sur 6 000 maladies rares sont aujourd’hui connues, et on estime que des centaines de milliers de personnes en Grèce vivent avec l’une d’entre elles. Derrière chaque diagnostic se cachent des patients et des familles qui sont souvent confrontés à un long parcours diagnostique, un manque d’informations et des difficultés importantes pour accéder à des soins spécialisés et à des options thérapeutiques.

La présence de l'ESAE à un événement d'une telle envergure, telle que la Foire internationale de Thessalonique (TIF), constitue une occasion importante de faire connaître les questions relatives aux maladies rares à un public plus large et de renforcer le dialogue entre les patients, familles, professionnels de santé, chercheurs et pouvoirs publics.

L'Association est l'un des principaux organismes de représentation des personnes atteintes de maladies rares en Grèce et participe activement tant au débat public et à l'élaboration des politiques de santé qu'aux initiatives européennes et internationalesen faveur des maladies rares.

📍 Salon international de Thessalonique 2026
Du 5 au 13 septembre 2026
Stand n° 14 – Espace du ministère de la Santé

Sources

https://www.protothema.gr/advertorial/article/1872826/i-enosi-spanion-asthenon-ellados-esae-tha-summetashei-kai-fetos-sti-diethni-ekthesi-thessalonikis-deth

https://www.facebook.com/rarediseasesgreece

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