Catégorie : Notre histoire

Dès le début, nous pensions qu'il y avait quelque chose qui freinait sa croissance, mais nous espérions que tout cela n’était que le fruit de notre imagination et que, malgré son apathie générale et son manque d’intérêt, elle finirait par réagir à…

La réaction des médecins a été immédiate, même si mes examens ont retardé de quelques jours la publication de cet article sur le blog. L'électroencéphalogramme était anormal et a révélé que les spasmes étaient d'origine épileptique ; nous avons donc commencé un traitement. Sirop de Depakine à 200 mg,…

Six mois se sont écoulés depuis le dernier message. Et bien, est-ce que quelque chose a changé pendant ces mois-ci ? Le simple mot « épilepsie » fait peur. L'esprit du commun des mortels s'imagine des situations violentes, où l'enfant est inconscient…

Nous ne parlons peut-être pas, nous ne marchons peut-être pas, mais nous comprenons tout. Ou presque tout. Nos capacités motrices ne se sont pas beaucoup améliorées, elle ne trouve pas la motivation de se lever et de se tenir debout…

C'est un effet domino. Tout dans notre organisme fonctionne comme un effet domino. L'un influence l'autre, et on ne sait absolument pas quelles sont toutes les conséquences de l'absence de ce gène précis. Ou plutôt, cela les influence toutes, mais on ne…

L'atonie musculaire est l'une des principales caractéristiques du syndrome. Quand on entend ce mot, on imagine qu'un enfant atteint du syndrome de Kleefstra ne peut pas lever correctement le bras, qu'il est un peu…