Et nous sommes désormais trois !

On ne parle peut-être pas, on ne marche peut-être pas, mais on comprend tout. Ou presque tout.
 
Sa motricité ne s'est pas beaucoup améliorée, elle ne trouve pas la motivation de se lever et de se tenir debout, et c'est ce qui nous préoccupe. Ce que tu considères comme normal et instinctif chez les enfants ne s'applique pas à nous. Et nous en sommes conscients. La petite doit apprendre à trouver la motivation pour se lever, à imiter les autres, et même à avaler. Nous avons un support à la maison pour qu’elle puisse se tenir debout aussi longtemps que possible et nous allons deux fois par semaine à des séances de kinésithérapie.
 
Il y a six mois, nous avions encore du mal à lui faire avaler son lait. Les muscles de sa bouche n'étaient pas assez développés et, en fait, elle ne parvenait pas à effectuer le mouvement nécessaire pour avaler, si bien que le lait lui coulait de la bouche. Les bavoirs et les serviettes étaient complètement trempés. Parallèlement, elle souffrait d’une sialorrhée importante. Nous pensions que c’était dû à la poussée dentaire ou à cause du Depakine. Ces deux symptômes nous ont conduits à suivre des séances d'orthophonie. Et avec l'orthophonie, tout le reste a suivi.
 
Au cours des trois derniers mois, nous avons commencé des séances d'orthophonie, d'ergothérapie et de musicothérapie. Et cela l'aide beaucoup. Grâce à l'orthophonie, elle ne bave plus ; elle effectue plus facilement et plus rapidement les mouvements nécessaires pour mâcher la nourriture que nous lui mettons dans la bouche, elle avale mieux et les muscles de sa bouche ont commencé à se mobiliser. Elle ne mange toujours pas d’aliments solides, mais seulement des aliments écrasés à la fourchette ; de même, elle n’a pas encore appris à tenir seule sa cuillère et à manger.
Désormais, nous sommes suivis par des kinésithérapeutes, une orthophoniste et un ergothérapeute. Ils estiment que c'est grâce à la répétition, et en fait grâce à l'habitude, qu'il pourra acquérir certaines compétences.
 
Il y a une semaine, nous avons complètement arrêté le Sabril.Nous l'avons arrêté d'un coup, nous ne l'avons pas réduit progressivement, mais nous avons parallèlement augmenté brusquement la dose Depakine. C'est ainsi qu'en l'espace d'une journée, alors qu'il gagnait 200ml Depakine et 250mg Sabril, il a commencé à toucher 350ml Depakine. Un soulagement mêlé d'angoisse. L'angoisse qu'elle ne recommence pas à avoir des crises. Et si les crises étaient plus intenses maintenant ? Mais, Dieu merci, cela fait dix jours et nous n’avons rien remarqué d’inhabituel. Au contraire, la petite est plus vive et plus joyeuse, avec davantage de lucidité. Peut-être que les médicaments accentuent son apathie chronique, peut-être qu’ils constituent un mal nécessaire pour réguler les crises.
 
Je suis pourtant certaine qu'elle comprend tout. De ma part et de celle de ses parents. Je ne sais pas cependant si elle est capable de comprendre des personnes qui ne font pas partie de son entourage proche. Ou plutôt, elle le peut, mais elle a certainement besoin de temps pour faire votre connaissance, tout comme elle a besoin de temps pour assimiler quelque chose que d’autres saisissent au premier coup d’œil. Mais bon, qui a dit que c’était un problème ?;
 
*Cette section décrit l'expérience personnelle d'une famille. Elle ne constitue ni une description de l'évolution de toutes les personnes atteintes du syndrome de Kleefstra, ni un avis médical.*
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