La patience est une vertu

Six mois se sont écoulés depuis le dernier message. Et bien, est-ce que quelque chose a changé au cours de ces mois-là ?; 

Le simple mot « épilepsie » fait peur. L'esprit du grand public imagine alors des situations violentes, où l'enfant n'a pas conscience de ce qui lui arrive, se cogne la tête contre le sol ou reste raide comme un piquet, impuissant. La vérité, c’est qu’il existe de nombreux types d’épilepsie. Et il arrive souvent que l’on ne puisse pas classer ses propres crises dans une catégorie précise.
Dans ce cas, je pense que c'est nous.

Le plus difficile n'est pas d'accepter que votre enfant commence un traitement médicamenteux alors qu'il n'a qu'un an et demi. Ni d'accepter que vous ne sachiez pas où cela va vous mener. D'ailleurs, dès lors que ce qui t'arrive est extrêmement rare, tu comprends que tu es unique et tu acceptes les difficultés que tu vas rencontrer.
Tu pourrais peut-être faire autrement ?;

Le plus difficile dans tout cela, c'est d'accepter que l'épilepsie ne se soigne pas. L'épilepsie se contrôle.
Et cela ne se fait pas du jour au lendemain. 

Le Depakine et tous les médicaments de ce type ne sont ni des analgésiques ni des antipyrétiques, qui agissent dans un délai limité et permettent de maîtriser un symptôme. Les médicaments antiépileptiques ont besoin de temps pour agir, c'est-à-dire pour augmenter et stabiliser les taux du médicament administré dans l'organisme de l'enfant. La posologie n’est pas administrée d’emblée, mais elle est augmentée progressivement jusqu’à atteindre la dose quotidienne souhaitée. Dans notre cas, la posologie augmentait de 50 ml tous les 4 jours. Une fois la dose finale atteinte, et après quelques semaines, on réalise un électroencéphalogramme qui permet de déterminer s’il y a anomalie ou non. En d’autres termes, on vérifie si les signaux cérébraux fonctionnent correctement ou non sous l’effet du médicament.

Dans notre cas, deux mois se sont écoulés entre le début du traitement au Depakine et la réalisation de l'électroencéphalogramme. Au cours de ces deux mois, la petite a eu des convulsions. Au début, cela pouvait arriver 2 à 3 fois par jour, généralement après le réveil. Au fil des jours, la durée des crises a diminué, tout comme leur intensité. L'électroencéphalogramme réalisé ne montrait aucune anomalie. Cependant, les crises n'avaient pas complètement cessé.

Ce qui nous a frappés, c'est que lorsque l'enfant est tombé malade à la suite d'une infection courante à son âge (bronchiolite) et qu'il a dû prendre des antibiotiques, il s'est senti mieux que jamais. À la grande surprise des médecins, le Depakine Il était mieux absorbé en association avec l'antibiotique qu'en l'absence de celui-ci. Tant qu'il prenait l'antibiotique, il n'avait pas de convulsions.. Son comportement et sa perception avaient beaucoup changé. Elle essayait de nous prendre dans ses bras, elle riait, elle prêtait attention à ce qu’on lui disait et, d’une manière générale, elle communiquait beaucoup plus qu’avant. Dès qu’elle s’est remise de sa bronchiolite et qu’elle a arrêté son traitement antibiotique, les crises sont revenues, plus graves qu’auparavant. C’était prévisible, pourrait-on dire. C’était comme si son organisme avait brusquement cessé d’absorber le médicament, et les changements brusques ne sont jamais bons en cas d’épilepsie.

Peu à peu, jour après jour, les crises se sont à nouveau stabilisées, sans pour autant avoir complètement cessé. Il lui arrivait parfois, après la sieste de l'après-midi, après un cauchemar ou simplement parce qu'il avait entendu un bruit et pris peur, de se réveiller et de faire ce que nous avons appelé des « contractions ». Il s'agissait généralement de spasmes musculaires involontaires, de courte durée et de fréquence régulière.

Compte tenu de cette situation, nous avons commencé un traitement d'appoint il y a 5 semaines. Désormais, en plus du Depakine, la petite prend une fois par jour du Sabril, un nouveau médicament. Un médicament qui n’est pas prescrit directement pour traiter l’épilepsie, mais uniquement en association avec un autre médicament. Depuis lors, Dieu merci, elle n’a plus eu aucune crise. Le Sabril n’est toutefois pas une panacée et, chez une certaine proportion de patients, après une utilisation à long terme, il a entraîné des lésions irréversibles de la vision périphérique. C’est pourquoi un suivi régulier chez un ophtalmologue est nécessaire ; dans notre cas, ce rendez-vous aura lieu demain.

Et ensuite, c'est l'électroencéphalogramme.

*Cette section décrit l'expérience personnelle d'une famille. Elle ne constitue ni une description de l'évolution de toutes les personnes atteintes du syndrome de Kleefstra, ni un avis médical.*