L'Association grecque des patients atteints de maladies rares à la Foire internationale de Thessalonique 2026

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) / Rare Diseases Greece συμμετέχει και φέτος στη Διεθνή Έκθεση Θεσσαλονίκης (ΔΕΘ), μεταφέροντας στο επίκεντρο της δημόσιας συζήτησης τη φωνή των ανθρώπων που ζουν με σπάνια νοσήματα και των οικογενειών τους.

Parmi les 5 έως τις 13 Σεπτεμβρίου 2026, η Ε.Σ.Α.Ε. βρίσκεται στο Περίπτερο 14, στον χώρο του Υπουργείου Υγείας, με στόχο την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κοινού γύρω από τις σπάνιες παθήσεις, αλλά και την ανάδειξη των αναγκών της κοινότητας των ασθενών.

Κάνοντας το Σπάνιο ορατό

Περισσότερα από 6.000 σπάνια νοσήματα είναι σήμερα γνωστά, ενώ εκατοντάδες χιλιάδες άνθρωποι στην Ελλάδα εκτιμάται ότι ζουν με κάποιο από αυτά. Πίσω από κάθε διάγνωση βρίσκονται ασθενείς και οικογένειες που συχνά έρχονται αντιμέτωποι με μια μακρά διαγνωστική διαδρομή, περιορισμένη πληροφόρηση και σημαντικές προκλήσεις στην πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα και θεραπευτικές επιλογές.

Η παρουσία της Ε.Σ.Α.Ε. σε έναν θεσμό με τόσο μεγάλη απήχηση, όπως η ΔΕΘ, αποτελεί μια σημαντική ευκαιρία ώστε τα ζητήματα των σπάνιων παθήσεων να φτάσουν σε ένα ευρύτερο κοινό και να ενισχυθεί ο διάλογος μεταξύ ασθενών, οικογενειών, επαγγελματιών υγείας, ερευνητών και Πολιτείας.

Η Ένωση αποτελεί έναν από τους βασικούς φορείς εκπροσώπησης των ανθρώπων με σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα και συμμετέχει ενεργά τόσο στον δημόσιο διάλογο και στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας όσο και σε ευρωπαϊκές και διεθνείς πρωτοβουλίες για τις σπάνιες παθήσεις.

📍 ΔΕΘ 2026
5–13 Σεπτεμβρίου 2026
Περίπτερο 14 – Χώρος Υπουργείου Υγείας